Browsing Category

Lupus

Liečba, Lupus

Čomu sa vyhnúť pri lupuse?

10. novembra 2021

V čase, keď mi diagnostikovali lupus, som ani len netušila, že niektoré doplnky výživy, lieky na voľný predaj, alebo dokonca lieky na predpis nemôžem užívať. Presvedčila som sa na vlastnej koži, že musím čítať zloženie produktov a dvakrát overiť, či môžem daný doplnok/liek užívať. Vo videu spomínam štyri veci, ktorým sa vyhnúť pri lupuse. Dúfam, že ti to pomôže na tvojej ceste za zdravím 🙂

1. Alfalfa klíčky a klíčky z mungo fazule obsahujú aminokyselinu L-kanavanín, ktorá stimuluje imunitný systém. Tomu sa pri lupuse chceme vyhnúť.

2. Echinacea je výborný prírodný doplnok, ktorý ti môže pomôcť pri prechladnutí a chrípke. Takisto zvyšuje aktivitu imunitného systému, preto sa neodporúča jej užívanie u ľudí s lupusom.

3. Antibiotiká z rady sulfonamidov, ktoré sa používajú napr. na liečbu infekcií močových ciest, môžu u ľudí s lupusom vyvolať jeho vzplanutie alebo alergickú reakciu. Je to liek, ktorému by sme sa mali vyhýbať.

4. Výživové doplnky z rastlinky chvojník (ephedra*) zhoršujú príznaky Raynaudovho syndrómu, pretože zužujú cievy. *Ephedra alebo Ma Huang je rastlina používaná v čínskej medicíne už po stáročia. Používa sa na pomoc pri bronchitíde a astme a môže pomôcť aj pri prechladnutí. Efedrín je jej hlavným alkaloidom, ktorý bol syntetizovaný na medicínske účely.

Zdroje:

Lupus, Tehotenstvo

Po pôrode

6. apríla 2021

Už sme sa rozprávali o príprave na tehotenstvo aj o samotnom tehotenstve. Posledným dielom skladačky je téma, čo sa stane po pôrode.

Môžem rodiť prirodzene?

Aká je pravdedpodobnosť vzplanutia lupusu po pôrode?

Je pravda, že po pôrode musím navýšiť dávky liekov?

Môžem dojčiť?

Ak si kladieš podobné otázky, tak toto video je pre teba.V tretej časti série o Tehotenstve s lupusom sa rozprávam s doktorkou Laurou Andreoli o tom, čo sa stane po pôrode.

Lupus, Tehotenstvo

Priebeh tehotenstva s lupusom

6. apríla 2021
Tehotenstvo

Aké lieky môžeš užívať počas tehotenstva?

Môžu ženy na biologickej liečbe otehotnieť?

Môže lupus vzplanúť počas tehotenstva?

Ako na zdravé tehotenstvo?

Na tieto otázky odpovedá doktorka Laura Andreoli v druhej časti série Tehotenstvo s lupusom.

Lupus, Tehotenstvo

Príprava na tehotenstvo

20. februára 2021

Nájsť pravú lásku, toho správneho životného partnera môže byť naozaj ťažké. Keď sa ti to podarí a chcete si založiť rodinu, zrazu si uvedomíš, že lupus môže byť prekážkou.

Dovoľ, aby som ťa ukľudnila. Ženy s lupusom môžu mať deti. Budeš sa síce musieť na tehotenstvo pripraviť, ale určite to stojí za to. Chceš mať predsa pokojný priebeh a chceš sa starať o svoje dieťa.

Na mojom YouTube kanáli nájdeš nové video o príprave na tehotenstvo. Je to prvá časť z troch zo série Tehotenstvo a lupus.

Milá lupusinka, slovenské titulky na videu si zapneš tak, že stlačíš obrázok CC vpravo dolu na videu.

Príprava na tehotenstvo
Lupus, Tehotenstvo

3. EULAR Odporúčanie

20. februára 2021

Spôsobuje lupus neplodnosť u žien?

Aj keď pre ženu so SLE môže byť ťažké otehotnieť počas vzplanutia ochorenia, ženy s lupusom majú mieru plodnosti podobnú ostatnej ženskej populácii.

Poradenstvo ohľadom plodnosti

Ak chcete mať dieťa, či už teraz alebo v budúcnosti, mali by ste sa so svojím lekárom porozprávať o všeobecných rizikách ako aj rizikách súvisiacich s vaším ochorením. Lupus (najmä lupusová nefritída), váš vek, lieky, ktoré užívate, životný štýl (napríklad fajčenie alebo konzumácia alkoholu) môžu ovplyvniť vašu schopnosť otehotnieť.

Zdroje: https://www.eular.org/myUploadData/files/Lay_summary_EULAR_reco___Mgt_SLE___TF_report.pdf

Lupus, Tehotenstvo

2. EULAR Odporúčanie

20. februára 2021

Poučenie o používaní účinnej antikoncepcie

Lekár by mal s vami hovoriť o možnostiach antikoncepcie. Jej používanie je obzvlášť dôležité na prevenciu nechceného tehotenstva, keď je ochorenie aktívne alebo ak užívate lieky, ktoré by mohli byť pre plod nebezpečné. Vhodnou alternatívou antikoncepcie, ak máte APS, môžu byť tablety obsahujúce iba progesterón alebo vnútromaternicové teliesko.—Najefektívnejšou perorálnou antikoncepciou sú tie tablety, ktoré obsahujú kombináciu ženských hormónov estrogénu a progesterón. Okrem toho, že pomáhajú predchádzať tehotenstvu, môžu tiež znižovať riziko vzniku určitých gynekologických nádorov vrátane rakoviny maternice, vaječníkov a karcinómu endometria. Môžu však potenciálne spôsobiť krvné zrazeniny, zhoršiť migrény, zhoršiť ochorenie pečene alebo zvýšiť riziko vzniku rakoviny prsníka. Štúdie ukazujú, že „novšie“ OCP, ktoré obsahujú nižšie množstvo estrogénu, sú bezpečné pre väčšinu žien, ktoré majú stabilizovaný lupus.

Pri našom ochorení jeden nikdy nevie a preto kuk na zoznam nižšie, kedy orálna antikoncepcia nie je vhodná.

Ženy s lupusom, ktoré by nemali užívať antikoncepčné tablety:

  • Máte aktívny stredne ťažký až ťažký lupus
  • Pozitívny test na prítomnosť antifosfolipidových protilátok
  • Mali ste v minulosti krvné zrazeniny
  • Mali ste predtým mozgovú príhodu
  • Nemáte hypertenziu pod kontrolou
  • Máte fibriláciu predsiení
  • Mali ste predtým ochorenie koronárnych artérií alebo srdcový infarkt
  • Máte migrenózne bolesti hlavy
  • Máte Raynaudov syndróm (aj keď v tomto prípade ešte nie je dostatok vedeckých dôkazov)
  • Fajčíte
  • Máte nefrotický syndróm (komplikácia lupusovej nefritídy, ktorá zvyšuje riziko vzniku krvných zrazenín)
  • Mali ste v minulosti rakovinu prsníka
  • Máte veľmi vysoký cholesterol (zvyšuje pravdepodobnosť vzniku krvných zrazenín)
  • Máte cirhózu pečene alebo rakovinu pečene (vrátane pečeňového adenómu)

Zdroje:

https://www.eular.org/myUploadData/files/Lay_summary_EULAR_reco___Mgt_SLE___TF_report.pdf

The Lupus Encyklopedia, Donald E. Thomas

Lupus, Tehotenstvo

1. EULAR odporúčanie

20. februára 2021

Európska aliancia reumatologických asociácií (EULAR) vydala v roku 2017 odporúčania týkajúce sa plánovaného rodičovstva, tehotenstva a menopauzy u žien so systémovým lupusom erythematosus a/alebo antifosfolipidovým syndrómom. Týchto 12 odporúčaní upúšťa od presvedčenia, že ženy s lupusom by nemali mať deti. Práve naopak povzbudzuje aj lekárov, aby so svojimi pacientkami otvárali túto tému a oboznámili ich so všetkými pre a proti. Tieto odporúčania vypracoval multidisciplinárny tím lekárov a iných zdravotníckych pracovníkov v spolupráci so zástupcami pacientov. Vychádzali z vedeckých dôkazov či odborných posudkov samotných členov tohto tímu.Počas nasledujúcich 12 dní ti každý deň poviem bližšie o každom jednom odporúčaní. Kľudne tieto príspevky ďalej zdieľaj, aby čo najviac žien s lupusom a/alebo APS o nich vedelo.

Poradenstvo u žien s lupusom ešte pred rozhodnutím mať dieťa

Aktívny lupus a lupus so závažným postihnutím orgánov alebo APS môže mať veľmi vážne následky pre tehotnú ženu a jej dieťa. Toto by mala žena vedieť ešte predtým, ako sa rozhodne mať dieťa. Mali by sa posúdiť riziká každej ženy, t.j. aktivita lupusu a jej individuálny liečebný režim, aby mohli spoločne s lekárom vypracovať najlepšiu stratégiu bezpečného tehotenstva.

Zdroje:

https://www.eular.org/myUploadData/files/Lay_summary_EULAR_reco___Mgt_SLE___TF_report.pdf

Osobne o lupuse, Práca na sebe

Infekcie močových ciest

9. februára 2021

Život s lupusom môže byť náročný. Najmä ak sa na teba stále niečo „lepí.“ Tiež si si všimla, že jedna časť tela trpí viac ako ostatné? Mojou Achilovou pätou sú močové cesty.

V tomto článku ti napíšem, akým antibiotikám na infekcie močových ciest sa vyhnúť, aby si si neurobila viac zle ako dobre, aké alternatívy mi pomáhajú a hlavne, čo robím, aby som ich nedostala.

Vyhni sa týmto antibiotikám:

  • Sulfametoxazol a trimetoprim, poznáš ako Biseptol, spôsobuje vzplanutie lupusu. Ja ho mám uvedený v zozname mojich alergií, aby mi ho nikto nepredpísal.
  • Doxycyklín, napr. Doxyhexal spôsobuje zhoršenie alebo opätovný výskyt lupusu.
  • Navyše, ak si citlivá na určité účinné látky, ja napr. na penicilín, tak nemôžem užívať ani – penicilín, klaritromycín, ciprofloxacín, cefixím.

Ako teda riešim problémy s močovými cestami?

  • pri prvých príznakoch (napr. cítim náznak nepríjemného pocitu pri cikaní, sadla som si na niečo studené dlhšie ako na pár sekúnd) mi zaberajú homeopatiká, ktoré vyrába priamo lekár. Môžeš nesúhlasiť s týmto postupom, no u mňa funguje.
  • pri prvých silnejších príznakoch (napr. intenzívnejší pocit rezania pri cikaní – to sa jednoducho musíte naučiť rozoznávať, po sexe – ženy majú krátku močovú rúru, po kúpaní v prírodných kúpaliskách alebo v nejakom wellness-e) používam prírodné antibiotiká a to buď Valovičove URO kvapky alebo Grešíkove kvapky s kapucínkou. Môžeš sa ešte pozrieť na produkty s brusnicami, veronikou, vrbovkou. Určite sa však poraď s lekárom, predtým než sa pre niečo rozhodneš.
  • ignorovala som prvé príznaky a infekcia sa rozmohla (napr. silné rezanie pri močení, smradľavý moč, vstávanie aj v noci, kúpanie sa v prírodných kúpaliskách tesne po menštruácii) na toto mi odporučil priamo urológ kvapky Hyaluron URO.
  • ignorovala som všetky príznaky, nevšimla som si ich, proste body 1-3 už nezaberajú – čas navštíviť odborníka a začína sa pátranie po vhodnom lieku.

Prevencia je najdôležitejšia, hoci ju píšem ako poslednú. Za každú cenu sa snažím vyhýbať infekciám močových ciest. Sú otravné, bolestivé, dlho sa ich zbavujem a ja sa najradšej cítim dobre, zdravo. Takže čo robím preventívne?

  • Naučila som sa rozoznávať signály svojho tela. Áno, trvalo to dlho, ale čím viac sa o to snažím, tým ľahšie to ide. Zistila som, že telo mi vždy povie, čo treba robiť.
  • Nesedávam na studených povrchoch. Starká mi raz povedala, že nemám sedieť na zemi v mesiacoch, kde je -r. Niežeby som to úplne dodržiavala, ale radšej ostanem stáť alebo si sadnem na vankúš.
  • Udržujem svoje nohy v teple. Celým rokom nosím ponožky a papuče. Od nôh totiž najľahšie a najrýchlejšie dostanem zápal.
  • Dodržiavam hygienu, mením si spodné prádlo. Aj baktérie z nedostatočnej hygieny a špinavého, či mokrého prádla môžu vyvolať infekciu.
Lupus, Únava

10 zásad, ktoré ti pomôžu lepšie v noci spať

25. januára 2021

Asi ste vedeli o tom, že existuje tzv. spánková hygiena. Dalo by sa to definovať ako zásady, ktoré by si mala dodržiavať, keď sa chceš v noci dobre vyspať.
Výsledky môjho absolútne nezáväzného, nevedeckého prieskumu ukazujú, že napriek tomu, že spíš viac ako 8 hodín, tak nie vždy je to kvalitný spánok. Príčiny sú rôzne: deti ťa budia počas noci, deti ťa budia skoro ráno, mávaš zlé sny, všeobecne zle spávaš. Príčinou však často boli aj nesprávne návyky: nevieš sa dostať do postele skôr, pozeráš telku pred spaním, zaspávaš s mobilom v ruke, zaspíš pred telkou a potom nevieš zaspať, keď sa dostaneš do postele.
Odborníci odporúčajú popracovať na správnej spánkovej hygiene, aby sa zvýšila kvalita tvojho spánku. Musím im uznať, že keď sa nevyspím, tak som uzuzganá, nepodávam taký výkon, robím veľa chýb, všetko mi akosi dlhšie trvá.
Podelím sa s tebou o návyky, ktoré by ti mohli pomôcť. Možno sa dozvieš aj také, o ktorých si nevedela. Poviem ti aj o tých svojich, lebo ja ani zďaleka nie som dokonalá a veľa vecí nedodržiavam. Napíšem ich tu viac, aby si si našla to, čo ti najviac vyhovuje. Čo je ale dôležité je, začať ich dodržiavať. Tu ti poradím jednu vec: rozhodni sa pre jeden nový návyk, ktorý sa ti zdá jednoduchý a budeš ho vedieť bez problémov implementovať do svojho každodenného života. Nevyber si viac vecí. Môžeš sa následne cítiť pod tlakom, keď ich nebudeš vedieť dodržať. Všetko postupne 🙂

  • Snaž sa chodiť spať a vstávať v tom istom čase, aj cez víkendy, sviatky, počas dovolenky, na návšteve – toto sa snažím dodržiavať. Celkom sa mi darí, lebo spánok je pre mňa dôležitý a viem, že som uhundraná, keď nespím dostatočne. Prezradím ti ešte jednu vec, ktorá mi úžasne pomáha. Mám presne stanovený čas, keď chcem byť v posteli. O 22.00. To pre mňa znamená sa o 21.00 začať chystať na spánok – vypnúť pc, telku, sprcha, niekedy vyvenčiť dunča, niekedy maska na tvár, a potom sa už uložím s mobilom v ruke. Na moju obranu si čítam. Čítam najmä eknihy, takže preto ten mobil pred spaním. Mám nastavené žlté svetlo a stiahnuté na najnižšiu možnú intenzitu, aby ma to veľmi nestimulovalo.
  • Nauč sa zvládať stres – toto sa odborníkovi ľahšie napíše, ako dodržiava. Tuto pokulhávam, ale mám určité stratégie na zvládanie stresových situácií. Budeme sa tejto téme venovať, lebo najmä pri lupuse je dôležité, aby sme toľko, hlavne pre blbosti, nestresovali. Kukni môj post s citátom. Môžeš si ho niekde na viditeľné miesto zapísať a opakovať, keď sa začínaš cítiť pod tlakom.
  • Pravidelne cvič, ale necvič tesne pred spaním – nabudí ťa to a nebudeš vedieť zaspať. Toto robím, toto ma baví. Bodaj by bolo viac takých ľahkých vecí 😉
  • Nejedz aspoň 2-3 hodiny pred spaním – nabudí ťa to a nebudeš vedieť zaspať. Ani toto nerobím. Keď sa najem, tak musím sedieť alebo chodiť. Nemôžem si po jedení ľahnúť.
  • Obmedz pitie tekutín pred spánkom. Budeš potom musieť ísť cikať. Juuuj, toto je pravda. Tesne pred spaním len zapijem aspirin protect a viac sa snažím nepiť. Za to ráno som ohromne smädná, takže to potom doháňam.
  • Kofeín, alkohol, cigarety pred spaním obmedz, alebo vynechaj – sú stimulanty, takže nebudeš vedieť zaspať. Toto je niečo, čo nerobím, takže nemám problém to dodržiavať. Ja aj poslednú kávu alebo zelený/čierny čaj pijem okolo 14.00. Ak si to dám neskôr, neviem zaspať.
  • Horúci kúpeľ si daj 1-2 hodiny pred spaním. Ako sa postupne tvoje vyhriate telo ochladzuje, stávaš sa ospalejšou. Toto je zaujímavé. Dávno som to neskúšala.
  • Choď spať, keď si ospalá. Toto je totálna pravda. Keď prešvihnem ten čas, kedy sa mi zavierajú oči a ostanem hore, tak potom neviem dlho zaspať. V podstate až dovtedy, kým zase nezačnem byť ospalá. Tuto platí, že počúvaj svoje telo. Ak by si chcela vyskúšať len jednu vec, tak ti odporúčam túto.
  • Tvoja spálňa by mala byť miestom, kde sa výborne spí. Do spálne by si sa mala tešiť. Ak sa dá a máš miesto v byte/dome, nerob si zo spálne pracovňu. Dokonca ani telku by si nemala mať v spálni. Ja nemám, keby ťa to zaujímalo.
  • Ak sa v noci zobudíš a nevieš zaspať, snaž sa zastaviť tok myšlienok. Mne osobne pomáha vedome prestať premýšľať a zhlboka dýchať.

Zdroje:
The Lupus Encyclopedia, Donald E. Thomas, Jr., M.D., FACP, FACR
https://www.vyspimesa.sk/article/sk/pravidla-spankovej-hygieny
Moje vlastné stratégie

Lupus

Lupus a očkovanie proti COVID-19

28. decembra 2020

Nižšie nájdete najčastejšie otázky najčastejšie ohľadom očkovania proti COVID-19 a zároveň odpovede špecialistov. Stále však existuje mnoho otázok ohľadom očkovania proti novému koronavírusu, takže túto stránku budem ešte aktualizovať.

Chcem však na začiatku upozorniť, že spolu s tvojím doktorom sa rozhodnete, či je očkovania pre teba vhodné a ktorý typ vakcíny je najvhodnejší. Nezabúdaj, že lupus sa u každého jednotlivca prejavuje inak a takisto aj reakcia na očkovania môže byť rôzna.

 

Obsahuje vakcína proti COVID-19 živý vírus?

Žiadna zo schválených vakcín (pozn. red. v USA sú zatiaľ schválené 2 vakcíny – zdroj článku, hoci vo svete sa hovorí o troch) firiem Pfizer a Moderna neobsahuje živý vírus. Obe vakcíny používajú novú technológiu založenú na mRNA (messenger ribonukleová kyselina), ktorá dáva telu pokyn, aby reagovalo proti COVID-19.

Výborné a overené informácie nájdete napr. tu alebo tu.

 

Môžem sa nakaziť koronavírusom z očkovania?

Nie. Žiadne z vakcín u vás nemôžu spôsobiť ochorenie COVID-19.

 

Má očkovanie nežiaduce účinky?

Ľudia v klinických štúdiách mali krátkodobé nežiaduce účinky z očkovania proti COVID-19. Tie však neboli vážne. Jedným z najčastejších vedľajších účinkov bola bolesť a citlivosť horných končatín. Niektorí mali nízku horúčku, zimnicu alebo sa cítili unavení. Je to najmä preto, lebo vakcína pracuje a imunitný systém na ňu reaguje.

Vo väčšine prípadov neboli vedľajšie účinky vážne a vymizli za krátku dobu. Ak po očkovaní pozorujete akékoľvek nežiaduce účinky, oznámte to svojmu lekárovi.

 

Môžu lieky na lupus ovplyvniť účinnosť očkovania?

Vo všeobecnosti nie. V niektorých prípadoch, najmä u tých, ktorí berú vysoké dávaky imunosupresív (liekov potláčajúcich imunitu), vám môže lekár určiť špecifický postup, aby ste mali z očkovania čo najväčší účinok. Kontaktujte svojho lekára, aby ste sa uistili, či sa môžete dať očkovať so svojím aktuálnym zdravotným stavom a ktorou vakcínou.

 

Zúčastnili sa klinických štúdií aj ľudia s lupusom alebo inými autoimunitnými ochoreniam? Je očkovanie proti COVID-19 bezpečné a účinné pre ľudí s lupusom?

Nepredpokladáme, že mnoho ľudí s lupusom sa zúčastnilo štúdií.

Neexistujú dôkazy o tom, že by sa ľudia s lupusom nemali dať očkovať. Podľa CDC, neexistuje dôvod, že očkovanie vyvolá zápalovú odpoveď (vzplanutie) u týchto jednotlivcov.

Existujú však dôkazy z klinických štúdií o tom, že očkovanie výrazne znižuje pravedpodobnosť vážneho, príp. fatálneho ochorenia novým koronavírusom.

Poraďte sa s vaším lekárom ohľadom očkovania proti COVID-19.

 

Je vakcína proti COVID-19 bezpečná pre tehotné ženy a deti s lupusom?

Zatiaľ neexistujú dáta o bezpečnosti a efektívnosti vakcíny u tehotných a dojčiacich žien. Odporúčame tejto kategórii ľudí kontaktovať svojho lekára a určiť najvhodnejší postup.

Čo sa týka detí, tak žiadna z vakcín nebola schválená pre populáciu nižšiu ako 16 rokov. Farmaceutické spoločnosti plánujú zahrnúť aj mladších jedincov do budúcich klinických štúdií, no to ešte potrvá.

 

Môžem prestať po očkovaní nosiť rúško a vrátiť sa „späť do normálu?“

Žiaľ, „do normálu“ sa ešte nebudeme môcť tak skoro vrátiť. Efektívnosť vakcín sa prejaví až po niekoľkých týždňoch, navyše je potrebné zaočkovať väčšinu populácie, aby sme zastavili šírenie COVID-19.

To znamená, že aj po očkovaní naďalej platia pravidlá ROR – rúško, odstup, ruky.

 

Ktorá zo schválených vakcín je najvhodnejšia pre pacientov s lupusom?

Na túto otázku nemáme zatiaľ dostatok dát. Je potrebné sa o vhodnosti konkrétnej vakcíny poradiť so svojím lekárom.

 

Musím sa dať zaočkovať, ak som už prekonal/a COVID-19?

Prirodzená imunita po prekonaní ochorenia COVID-19 nemusí trvať dostatočne dlho, u každého jednotlivca je to iné. Odporúčame, dať sa zaočkovať aj napriek tomu, že ste ochorenie už prekonali. Avšak je možné, že sa z ochorenie budete musieť úplne zotaviť, aby ste sa mohli dať zaočkovať. Poraďte sa so svojím lekárom, kedy je vhodný čas na očkovanie.

 

Zdroj: voľný preklad z Lupus Foundation of America