Browsing Category

Lupus

Liečba, Lupus

Očkovanie pri lupuse

8. júna 2020

Dať sa očkovať, či nedať sa očkovať? Kto mi odpovie? Hamleta nachádzame aj v téme očkovania pri autoimunitných ochoreniach. Táto citlivá téma každoročne dvíha zo stoličiek tých pre, aj tých proti. Rozhodla som preto v tomto článku spísať niektoré argumenty pre a proti. Tento článok však neslúži ako náhrada lekárskej starostlivosti. Vy sami ste za seba zodpovední a musíte čeliť následkom svojich rozhodnutí.

Nič nie je čiernobiele a takmer všetko so sebou prináša určité riziko. Určité riziko obnáša očkovanie, no riskujeme, aj keď sa očkovať nedáme. Naším cieľom by malo byť vyhodnotenie rizikových faktorov pre výskyt každej choroby ako aj individuálnej reakcie na každú vakcínu.

Dvaja ľudia, dve odlišné reakcie na očkovanie

Ako je možné, že dvaja ľudia nereagujú rovnako na podanú očkovaciu látku? Prečo niektorí reagujú na očkovanie prehnane, a niektorí akoby sa vôbec nič neudialo? Pretože sme každý iný. Máme inú genetiku, toxické zaťaženie v tele aj orgánovú rezervu. Toxické zaťaženie je len nedávno vzniknutý pojem, ktorý má upozorňovať na skutočnosť, že sme v našom prostredí vystavení množstvu toxínov. Táto zátaž spolu s orgánovou rezervou a genetikou určuje, akú toxicitu dokáže naše telo zvládnuť. Je to ako so všetkým, ak absorbujeme viac toxínov, ako dokážeme zdetoxikovať, naše telo sa poškodí a bude náchylné na choroby.

Orgánová rezerva je to, koľko vitamínov, minerálov, esenciálnych mastných kyselín, atď sa uloží v orgánoch. Každý z nás je jedinečný, takže každý orgán má iné množstvo a rýchlosť, akou túto rezervu vytvára. Orgánovú rezervu si môžete predstaviť ako sporiaci účet – v prípade finančných problémov môžete siahnuť po rezerve na tomto účte. Keď však nesporíte, tak v prípade potreby nemáte, kam siahnuť. Rovnakú myšlienku možno uplatniť na našu orgánovú rezervu. Detoxikácia závisí od živín (vitamíny, minerály a bielkoviny). Ak ich naše telo nemá dostatok, tak v spojení s genetickou predispozíciou a pomalšou detoxikačnou rýchlosťou, to môže spôsobiť nepriaznivú reakciu na očkovanie.

Ako je to teda s očkovaním pri lupuse?

Lupusinky a lupusáci sú veľmi špecifickou skupinou. Viaceré štúdie ukázali, že samotné očkovanie lupus nevyvoláva (hoci existujú zriedkavé individuálne prípady) ani nevedie k zhoršeniu zdravotného stavu. Práve naopak, sme skupinou ľudí, ktorí veľmi ľahko dostanú infekciu. Je to z dôvodu samotného ochorenia, z liekov, ktoré denne užívame, z nášho popleteného imunitného systému. Očkovanie nám môže poskytnúť ochranu pred týmito infekčnými ochoreniami. Ale pozor, nie každé očkovanie je pre nás v každom čase vhodné.

Prvý základným pravidlom je nedať sa očkovať vôbec pri vzplanutí lupusu. Vzplanutie znamená aktívne ochorenie. Individuálne treba zvážiť očkovanie aj u ľudí, ktorí užívajú vysoké dávky imunosupresív alebo kortikoidov. Dôvod je jednoduchý. Imunosupresíva môžu oslabiť rozvoj ochrannej imunity po očkovaní.

Aké vakcíny môžeme a aké nemôžeme aplikovať pri lupuse?

Všeobecne je možné aplikovať všetky neživé vakcíny: proti tetanu, záškrtu, čiernemu kašľu a detskej obrne. Odporúča sa aj očkovanie proti žtlačke typu A a B a proti HPV (proti ľudským papilomavírusom). Očkovanie sa odporúča najmä preto, aby prípadné postihnutie infekciou bolo mierne. Je totiž predpoklad, že my, s oslabenou imunitnou, budeme reagovať prehnane.

Živé oslabené vírusové vakcíny: proti osýpkam, ružienke, zápalu príušných žliaz (mumpsu) sú rizikové. Ak sú však nevyhnutné, tak váš lekár/reumatológ ich môže po individuálnom zvážení schváliť.

Potom tu máme ešte očkovanie proti ovčím kiahniam (varicella) a pásovému oparu (herpes zoster), ktoré sú tiež oslabené živé vakcíny, ale v individuálnych prípadoch a pred začatím biologickej liečby ich možno absolvovať.

Je možné zmierniť reakciu organizmu na vakcínu?

Nedokážeme predpokladať, ani u zdravých ľudí, ako bude naše telo na očkovanie reagovať. Existujú však alternatívne možnosti a kroky, ktoré môžeme urobiť. Väčšina očkovaní je proti ochoreniam zažívacieho traktu (žltačka A, detská obrna, atď) alebo proti vírusom horných dýchacích ciest (osýpky, čierny kašeľ, atď). Keď poznáme riziko ochorenia, typ vírusu, proti ktorému je potrebné sa dať očkovať a vieme, kam cieliť ochranu, tak nám to môže pomôcť v prevencii. Či už sú to probiotiká, vitamín C, vitamín A, magnézium…Poraďte sa so svojím lekárom, čo môžete užívať.

 

Zdroje:

  1. Vaccines and Autoimmunity, De Martino, Chiappini, Galli. In: International Journal of Immunopathology and Pharmacology, DOI 10.1007/s13167-017-0101-y
  2. Vaccination and autoimmune disease: what is the evidence?, Wraith, Goldman, Lambert. In: The Lancet, DOI: 10.1016/S0140-6736(03)14802-7
  3. Recommendations and Barriers to Vaccination in Systemic Lupus Erythematosus, Garg, Mufti, Palmore, Hasni. In: Autoimmun Rev., DOI: 10.1016/j.autrev.2018.04.006
  4. Predicting post-vaccination autoimmunity: Who might be at risk?, Soriano, Nesher, Shoenfeld. In: Pharmacological Research, DOI: 10.1016/j.phrs.2014.08.002
  5. Vaccination and autoimmune diseases: is prevention of adverse health effects on the horizon?, Vadala, Poddighe, Laurino, Palmieri. In: EPMA Journal, DOI: 10.1007/s13167-017-0101-y
  6. HPV infection and vaccination in Systemic Lupus Erythematosus patients: what we really should know, Grein, et al. In: Pediatric Rheumatology, doi: 10.1186/s12969-016-0072-x
  7. Furer V, Rondaan C, Heijstek MW, et al. 2019 update of EULAR recommendations for vaccination in adult patients with autoimmune inflammatory rheumatic diseases. Annals of the Rheumatic Diseases 2020; 79:39-52
  8. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4712864/
  9. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5835208/
  10. https://globalnews.ca/news/4158006/what-is-toxic-load/#:~:text=Toxic%20load%20refers%20to%20the,and%20household%20products%20we%20use.
  11. https://www.huffingtonpost.com.au/2017/01/10/these-simple-tweaks-will-help-reduce-the-toxic-load-on-your-body_a_21652147/?guccounter=1&guce_referrer=aHR0cHM6Ly93d3cuZ29vZ2xlLmNvbS8&guce_referrer_sig=AQAAABSuL7R_wxgmS67YXTw2S9BQC5J5vAkR_sqnrVE9dahtzIGhoqa2m3B_Ie_M8gsAkqeXio_ypAkYv2DEbGr_Wc2GmCrjbrq7JtfjPLG9VPL_bGFKqNiKXPVuWbx2mbHtRaI_cD75XnLUPhdp21nlTgAaikY4WZWj5XB2F8F_aH_S
  12. https://www.functionalmedicinecenter.com/vaccinations/
  13. https://www.drkarafitzgerald.com/2017/08/30/on-vaccination/
  14. https://www.northcountynaturalmedicine.com/vaccines-a-holistic-perspective/
  15. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28160764
  16. https://www.drkarafitzgerald.com/2017/08/30/vaccine-balancing-act-dr-hilary-andrews/
Diagnostika, Lupus

Lupusové autoprotilátky

8. mája 2020

Čítať závery lekárskej správy je na ďalšiu vysokú školu. Určite so mnou budete súhlasiť, že rôzne ničnehovoriace skratky krvných testov nám môžu spôsobiť nejednu vrásku. Mám zrazu niečo pozitívne, negatívne, alebo inak sa vymykajúce norme a neviem, čo mám robiť. Gúglim, nenachádzam odpoveď, panikárim, a v tom lepšom prípade volám doktorovi. Preto som sa rozhodla vám urobiť toto video. Nájdete v ňom vysvetlenie imunologických špecifických testov na lupus. Tento zoznam nie je kompletný, ale poskytne vám prehľad základných laborátornych skratiek a ich význam.

Imunita je schopnosť nášho tela brániť sa voči votrelcom, tzv. antigénom, ktorými sú napr. toxíny, baktérie, či vírusy prostredníctvom protilátok.

Nesprávne fungujúci imunitný systém nerozoznáva vlastné bunky od cudzorodých. Útočí aj na telu vlastné látky. Vlastné látky alebo autoantigény sú prirodzene sa vyskytujúce látky v našom tele, ale z nejakého dôvodu ich náš pokazený imunitný systém identifikoval za votrelcov.

A teraz sa dostávame k vysvetleniu aj pojmu autoprotilátky. Sú to protilátky, ktoré bojujú proti zdravým tkanivám v našom tele. Lupus je typická choroba, pri ktorej za vývoj klinických príznakov zodpovedajú priamo alebo nepriamo protilátky.

Ako prvým sa vo videu venujem nešpecifickým autoprotilátkam. Tým, ktoré môžeme nájsť aj u iných autoimunitných ochorení – antinukleárne protilátky (ANA, FANA), protilátky proti extrahovateľným nuklenárnym antigénom (ENA)

Nasledujú špecifické autoprotilátky pre lupus:

  • Protilátky proti dvojšpirálovej DNA
  • Protilátky proti deoxynukleoproteínu (anti-DNP)
  • Protilátky proti Sm antigénu
  • Protilátky proti RNP antigénu
  • Ribozomálny P proteín

Video ukončujem často sa vyskytujúcimi autoprotilátkami u SLE – protilátky anti-SSA (anti-Ro), protilátky anti-SSB (anti-La), komplementy C3 a C4, a antifosfolipidové protilátky.

Zdroje:

  1. The Lupus Encyklopedia, Donald E. Thomas
  2. Systémový lupus erythematosus, Jozef Rovenský, Ricard Cervera, Juraj Payer
  3. Systémový lupus erythematosus – od patogenézy k liečbe, Stanislava Blažíčková a kol.
  4. Lupus Q&A – Everything you need to know, Robert G. Lahita, Robert H. Phillips
  5. Nucleosome-specific autoantibodies. In: Autoantibodies
  6. Systemic Lupus Erythematosus. In: Diagnostic Criteria in Autoimmune Disease
  7. Protilátky proti složkám komplementu a systémový lupus erythematosus. In: Česká revmatologie
  8. Immunity and behavior: Antibodies alter motion. In: Proceedings of the National Academy of Sciences
  9. Autoantibody Determination in the Diagnosis of Systemic Lupus Erythematosus. In: Scandinavian Journal of Immunology
  10. Anti-Sm and anti-RNP antibodies. In: Autoimmunity
  11. Autoantibodies Guide in Systemic Lupus Erythematosus.
  12. DsDNA Autoantibodies. In: Autoantibodies
  13. Nové poznatky o diagnostike a liečbe. In: Z klinickej praxe
  14. https://www.laboratornadiagnostika.sk/subor/ca07e948d6d4c63db6de1c871ad410bd091feeba/vysetrenia-autoimunity
  15. https://www.alphamedical.sk/vysetrenie/ena-igg-skrining
  16. https://www.youtube.com/watch?v=k_MVoQLpL-8
  17. https://www.youtube.com/watch?v=xD8eNBffJ-Y
  18. https://www.youtube.com/watch?v=qq8ezVd1Cbc
  19. https://www.youtube.com/watch?v=yLydqNh81CM
  20. https://www.youtube.com/watch?v=5weMfVho8aw
  21. https://www.youtube.com/watch?v=PuTnHdl6Nt8
  22. https://www.youtube.com/watch?v=t-enu8jWvc8
  23. https://www.youtube.com/watch?v=Vh_IMLWITrY
Lupus, Osobne o lupuse

Farebné necitlivé ruky môžu byť príznakom Raynaudovho syndrómu

20. novembra 2019

Raynaudov syndróm je načastejším problémom, ktorý sa objavuje u tretiny ľudí so systémovým lupusom (SLE).

Raynaudov syndróm – keď vám obelejú alebo naopak ofialovejú prsty na rukách a nohách, keď sú vystavené zime. Vystavené zime neznamená len počas zimných mesiacov, môže to byť aj v obchode s potravinami pri chladničkách a mraziakoch, alebo držaním ľadového nápoja. Niektoré stresové (výrazne emocionálne) situácie tiež spôsobujú Raynaudovov syndróm.

Raynaudov syndróm – keď tepny na rukách a nohách majú menší vnútorný prietok krvi, pretože lupus spôsobuje zhrubnutie stien tepien. Keď nám je zima, tak nervové zakončenia na koži a v cievach vysielajú signál mozgu, že je chladno. Mozog následne vysiela signál týmto nervovým zakončeniam, vrátane prstov rúk a nôh, aby sa stiahli (zmenšili svoj prietok), aby sa udržala správna teplota krvi v životne dôležitých orgánoch (mozog, obličky, srdce). Zdraví ľudia reagujú na tieto signály len chladnejšími rukami, ľuďom so SLE ruky aj nohy obelejú. Keď tkanivá a bunky spotrebujú všetok kyslík a vypustia viac oxidu uhličitého do krvi, spôsobí to zmodrenie alebo sfialovenie inak červenej krvi. Keď sa zahrejete, tak vám ruky postupne červenajú, tým ako priteká čerstvá červená krv.

Raynaudov syndróm – je spôsobený trvalým zhrubnutím stien tepien, nie aktívnym zápalom. Nezlepší sa braním protizápalových liekov, napr. steroidov alebo imunosupresív (liekov na potláčanie imunity). Raynaudov syndróm preto nezávisí od vzplanutí, či remisie lupusu.

Čo robiť, keď máme Raynaudov syndróm?

  • Vyhýbať sa studeným miestam
  • Nosiť niekoľko vrstiev oblečenia
  • Nosiť rukavice, najlepšie palčáky
  • Nosiť hrubé vlnené ponožky
  • Nosiť čiapku
  • Používať hrejivé vankúšiky na ruky
  • Vyhýbať sa záchvatom – šúchať si ruky, dať ruky pod prúd teplej vody, dať ruky pod pazuchy, krúžiť rukami, aby sme zvýšili prietok krvi
  • Vyhýbať sa vibráciám
  • Nefajčiť (nikotín sťahuje cievy)
  • Vyhýbať sa kofeínu (kofeín sťahuje cievy)
  • Vyhýbať sa liekom určeným k odstráneniu zdurenín (dekongestanty – na alergiu alebo upchatý nos), liekom na chudnutie na báze amfetamínu a bylinkám obsahujúcim chvojník (ephedru) (všetky vymenované sťahujú cievy)
  • Chrániť si končeky prstov
  • Biofeedback je špeciálna technika, ktorá učí mozog, aby nechal cievy uvoľnené a otvorené. Ruky a nohy sú tým pádom teplejšie a záchvaty slabšie.
  • V niektorých prípadoch je nevyhnutné užívať lieky, ktoré uvoľnia cievy. Niektoré z liekov sú používané na iné ochorenia, napr. vysoký krvný tlak, depresiu, angínu, pľúčnu hypertenziu, či erektílnu dysfunkciu.

Zdroj: voľný preklad z knihy The Lupus Encyklopedia od dr. D. E. Thomasa

Lupus, Osobne o lupuse, Práca na sebe, Životný štýl

Stratégie na zvládnutie únavy (nielen) pri lupuse

12. novembra 2019

Nepoznám jedného človeka, ktorý by pri lupuse nepociťoval únavu. Je to jeden z najčastejších prejavov ochorenia.

Únava pri lupuse – čo to je?

„Vôbec nezáleží na tom, koľko oddychujem, vždy sa cítim unavená. I keď som v noci spala veľmi dobre,“ povedala jedna pani na konferencii o lupuse. Je to výborná definícia únavy pri lupuse. Samozrejme, všetci sa cítime niekedy unavení, napr. po ťažkom dni v práci. MUDr. Bermanová hovorí: „Najlepší spôsob ako vysvetliť niekomu, kto nemá lupus, čo je únava, je prirovnať to k chrípke. Nič nepomáha, aby ste sa necítili unavení. Čím viac ste unavení, tým sa stáva únava chronickejšou.“

Únava je pocit vyčerpania a znížená kapacita vykonávať psychickú alebo fyzickú prácu. Pri lupuse sa môžete unaviť už len tým, že sa osprchujete alebo si urobíte raňajky. Únava vám bráni vykonávať aj tie najjednoduchšie úlohy. Aj takto môžete zdravému človeku opísať únavu pri lupuse.

Čo spôsobuje únavu?

Na únavu môže vplývať viacero faktorov – zdravotné problémy, spoločenské a emocionálne problémy. Lekári, ktorí pravidelne neprichádzajú do kontaktu s pacientmi s lupusom, môžu únavu pripisovať len lupusu. To však nemusí byť pravda. Existujú aj ďalšie príčiny únavy, na ktoré sa teraz bližšie pozrieme.

  • Problémy so štítnou žľazou – dajte si skontrolovať TSH, pretože nedostatočne aktívna štítna žľaza vám môže spôsobovať únavu.
  • Stres – stres z práce, stres z ochorenia, stres zo školy, atď môžu ovplyvňovať nielen vaše psychické zdravie, ale aj to ako sa cítite. A pritom je to jedna z vecí, s ktorou si viete poradiť aj sami, resp. s pomocou rodiny, priateľov, lekárov.
  • Depresia – porozprávajte sa so svojim reumatológom o vašich pocitoch. Môže vám navrhnúť návštevy psychológa alebo psychiatra, ktorí vám s depresiou vedia pomôcť.
  • Zápal – keďže pacienti s lupusom berú lieky na potláčanie imunitného systému, tak sa u nich môžu častejšie objaviť zápaly. No, a pri zápale sa cítite unavení.
  • Nespavosť – nekvalitný nočný spánok zaručene spôsobuje únavu. Dôvodov na nespavosť je hneď niekoľko, napr. nežiaduce účinky niektorých liekov alebo bolesti.
  • Nízka hladina vitamínu D – zo štúdií vieme, že znížené hodnoty vitamínu D, ktorý získavame prirodzene zo slnka, spôsobujú únavu.
  • Berieme si toho na seba veľa – to spôsobuje únavu aj u zdravých ľudí. Je potrebné, aby ste si aktivity naplánovali, aby ste si nevyčerpali všetku energiu.

Niektoré lieky môžu tiež spôsobovať únavu. Každý sme iný, takže sa určite porozprávajte so svojím lekárom o pocitoch únavy.

  • Lieky na prechladnutie alebo alergiu
  • Lieky na uvoľnenie svalov
  • Lieky na krvný tlak
  • Antidepresíva
  • Lieky proti bolesti
  • Prednison – mnohí ľudia s lupusom berú prednison. Môže pôsobiť ako stimulant, ale môže spôsobovať aj nespavosť. V prípade, že ho beriete a máte podobné prejavy, poraďte sa so svojím reumatológom, aby ste upravili dávkovanie, príp. zmenili čas, kedy ho beriete.
  • Jedlo – mnohých ľudí s lupusom zaujíma stravovanie a jeho vplyv na ochorenie. Zatiaľ neexistuje dostatok štúdií, aby sme mohli jednoznačne poradiť ľuďom s lupusom. Existuje štúdia o príjme rybieho oleja, ktorá hovorí, že môže znižovať únavu. Iná štúdia sa zameriava na diétu s nízkym obsahom cukru a nízkokalorickú diétu. Naznačuje, že podobná strava môže pre ľudí s lupusom znamenať slabšiu únavu. Je však potrebné vykonať ďalšie štúdie, aby sme to mohli jednoznačne povedať.

Ako hovoriť s lekárom/reumatológom o únave?

Napriek tomu, že únava je súčasťou života pacientov s lupusom, stále nevieme, ako ju zvládnuť. Keď ideme na kontrolu k reumatológovi, často nezostane dostatok času na rozprávanie o únave. Tu je niekoľko otázok, na ktoré si môžete odpovedať pred stretnutím s lekárom a venovať sa tak aj téme únavy.

  • Ako ste sa v noci vyspali?
  • Koľko hodín po prebudení dokážete produktívne pracovať, pred tým než vás „únava skolí“?
  • Existuje niečo, čo nemôžete viac robiť, čo by ste robiť chceli (v rámci realistických obmedzení súvisiacich s vaším ochorením)?
  • Aké sú vaše denné aktivity?
  • Ako často sa cítite unavený?
  • Aké sú dôsledky vašej únavy?
  • Ako zvládate únavu?
  • Na škále od 1 do 10 určte, ako veľmi ste unavený?

Tipy na zvládnutie únavy

Okrem rozhovoru s lekárom existujú kroky, ktoré môžete podniknúť aj vy sami na to, aby ste sa necítili tak unavene.

Buďte na seba dobrí. Nedajte sa rozhodiť únavou a ostatnými ľuďmi okolo vás. Únava nie je lenivosť. Urobte si zoznam vecí, ktoré chcete za deň stihnúť a potom z neho vyškrnite nedôležité veci, príp. ich odložte na iný deň. Upratovať naozaj netreba každý deň. Vždy si naplánujte aj čas na oddych a spánok. Požiadajte svojich blízkych o pomoc. Objednajte si knihy, darčeky, potraviny online s donáškou.

Počúvajte svoje telo. Keď sa cítite unavene, určite si oddýchnite. Čo len 15-20 minút tzv. power nap (rýchly šlofík) dokáže urobiť divy. Nie je hanba ani v práci požiadať o predĺženie obednej pauzy. Nie je hanba požiadať o pomoc svokru, kamošku, či susedu o postráženie detí, keď si jendoducho potrebujete oddýchnuť. Ľudia aj dnes dokážu prekvapiť svojou dobrotou.

Cvičenie je dôležité. Každý si pod cvičením predstavuje niečo iné. Na to, aby cvičenie bole efektívne, nemusí vás vyčerpávať. Už len 35 minút rýchlejšej chôdze prekrví vaše telo a vy sa budete cítiť sviežejšie. Chôdza je to nejjednoduchšie a najlacnejšie, čo môžete pre seba denne urobiť.

Ponaťahujte sa. Strečing vám pomôže udržiavať vaše kĺby v dobrej forme. Na internete nájdete výborné cviky na naťahovanie za pár minút. Váš reumatológ vás môže odporučiť k fyzioterapeutovi, ktorý zaručene poradí s vhodnými cvikmi. Keď dôjdete do bodu, že vám strečing už nestačí, môžete prejsť na posilňovanie, aby ste tonizovali svaly, ktoré obalia a zároveň ochránia vaše kĺby. K tomu pridáte kardio cvičenie – rýchlu chôdzu, bicyklovanie, plávanie, nordic walking a robíte pre seba a svoju únavu viac ako zdraví ľudia.

Robte si prestávky aj pri práci. Dlhé sedenie pred počítačom nie je dobré pre nikoho. Každú hodinu by ste sa mali postaviť, poprechádzať a ponaťahovať. Stačí pár minút. Fyzioterapeut vám môže predpísať aj „vankúšik na aktívne sedenie“. Ja používam tento.

Plánujte a stanovujte si priority. Lupus určite zmenil váš život od základov a stanovil vám iné priority. Zdravie by malo byť na prvom mieste na každom vašom zozname. Ako som písala v prvom bode, upratovanie naozaj nemusí byť v top päťke. Uprednostnite cvičenie a oddych pred žúrkou a ponocovaním.

Prijmite únavu ako súčasť svojho života. To že máme lupus, nie je naša vina. Neviňte sa za to! Určte si priority, dajte ich vedieť aj svojmu okoliu, žiadajte pomoc a prijmite pomoc. Život s lupusom môže byť napĺňajúci, nielen odriekajúci.

 

Zdroje: voľný preklad z tejto a tejto stránky a vlastné stratégie.

Diagnostika

Prečo je diagnostika lupusu taká náročná?

3. októbra 2019

V roku 2009, keď som mala 24 rokov, som si „dospelý život“ konečne začala užívať. Mala som prácu, mala som priateľa, mala som kamarátov, bola som nezávislá od rodičov, privyrábala som si, chodila som cvičiť. Jednoducho, užívala som si, ako sa mi chcelo. Zároveň som spávala asi tak 6 hodín denne, bola som v  jednom kolotoči povinností a cez víkendy zas v kolotoči nekonečných večierkov a výletov. V tom čase som takýto životný štýl považovala za ideálny. Keď sa objavili prvé bolesti kĺbov, alebo zimou oziabnuté biele prsty na rukách a nohách, ktoré som si pri lyžovaní ani necítila, nerobila som si z toho nič. Však som len unavená z cvičenia. Však v Tatrách je predsa len väčšia zima ako v Bratislave.

Čo vám budem hovoriť, bola som ako „odtrhnutá z reťaze“. Až kým sa jedného dňa moje telo rozhodlo vypovedať svoju službu úplne. Keďže „drobné“ príznaky som ignorovala, muselo prísť niečo veľké. V  marci roku 2009 som zrazu dostala vysoké teploty, bolesti kĺbov ma pripútali na lôžko, srdce mi išlo vyskočiť z hrude. Ani po troch sériách antibiotík sa môj stav nezlepšoval, práve naopak, teploty sa mi neustále vracali. Poslali ma prvýkrát do nemocnice – zápal osrdcovníka. Po 10 dňoch som prišla domov, bolo mi lepšie, ale asi po týždni sa teploty opäť vrátili. Poslali ma opäť do nemocnice – to bude nejaký „divný vírus“. Dali mi ďalšie dve série antibiotík a po 2 týždňoch sa teploty opäť vrátili. To sa už  moji rodičia rozhodli, že sa na takéto skúšanie toho, čo zaberie a čo nezaberie, nebudú ďalej pozerať a vzali ma do väčšej nemocnice. Tam sa konečne po ďalších 2 týždňoch prišlo na to, že je to systémový lupus. Nemusím vám vravieť, ako mi spadol kameň zo srdca, že to nebola rakovina – v podstate jediné vážne ochorenie, ktoré som po mene poznala. Veď až do tejto „nemocničnej ságy“ som chorá takmer vôbec nebola!

(Výber z textu publikovaný v Nálezy a straty s remou)

Mne diagnostikovali lupus v priebehu troch mesiacov. No, nie všetci pacienti majú také šťastie. Diagnóza môže niekedy trvať aj roky. Prečo? Lupus je také „plíživé“ ochorenie. Najprv pociťujete len nepatrné príznaky, ktoré sa postupom času zhrošujú. Často ani nedokážeme povedať, kedy ochorenie presne začalo. Dokonca spočiatku si príznaky ani nemusíte všimnúť, ani sa nemusia objaviť v krvných výsledkoch.

SLE môže napadnúť akúkoľvek časť tela. Keď sa tak stane, lekár musí zvážiť a vylúčiť všetky ochorenia s podobnými príznakmi. Napr. parvovírus, hepatitída C a lýmska borelióza môžu spôsobovať bolesti kĺbov podobné artritíde, únavu, sčervenanie a krvné anomálie podobné SLE. Táto osoba môže dokonca mať pozitívne antinukleárne protilátky (ANA), tak isto ako osoba s lupusom. Úloha lekára je v tomto prípade veľmi náročná. Môže sa stať, že budete musieť navštíviť niekoľko špecialistov, aby zhodnotili váš zdravotný stav.

Ako teda definitívne zistíme, či máme lupus? Lekár zistí vašu rodinnú anamnézu, vyšetrí vás – bude hľadať fyzické dôkazy tohto ochorenia a vykoná odber krvi a moču. Najdôležitejším a základným vyšetrením je odobratie antinukleárnych protilátok (ANA), pretože každý jeden človek s lupusom má tieto protilátky pozitívne. Ak vám vyjdú ANA negatívne, je veľká pravdepodobnosť, že lupus nemáte. Nasleduje plejáda ďalších krvných a iných vyšetrení, aby vám potvrdili SLE:

  • kompletný krvný rozbor – môže odhaliť nízky počet bielych krviniek, nízky počet krvných doštičiek, či autoimunitnú hemolytickú anémiu.
  • vzorka moču – môže odhaliť zápal obličiek
  • pečeňové krvné testy – môže odhaliť zápal pečene

V prípade pozitivity týchto testov musí lekár najprv vylúčiť iné ochorenia, ktoré môžu spôsobovať abnormálne výsledky.

Lekár vám ďalej pomocou krvných testov skontroluje aj váš imunitný systém:

  • Anti ds-DNA
  • Anti Sm
  • Anti Ro

V prípade, že máte pozitívne tieto parametre, tak je už väčšia šanca, že SLE máte. Len imunologické vyšetrenie to však nezaručuje.

Ďalšie testy, ktoré môžete podstúpiť: röntgen (na zistenie vody okolo pľúc), echo srdca (na zistenie vody okolo srdca), biopsia (na zistenie napr. zápalu obličiek) a pod.

Okrem výsledkov biopsie snáď ani jeden z vyššie spomínaných testov nie je finálny. American College of Rheumatology preto vyvinula kritériá lupusu, ktoré uľahčujú diagnostiku lupusu. Ak má osoba aspoň 4 zo 17 kritérií, môžeme povedať, že má systémový lupus erythematosus. Tieto kritériá si predstavíme v ďalšom príspevku.

Osobne o lupuse

Čo pre mňa znamená lupus?

7. apríla 2019

Lupus pre mňa znamená pravidelné užívanie liekov. Ako človeku, ktorý pred TÝM nebýval veľmi chorý, bolo pre mňa dosť náročné si zvyknúť brať lieky. Zo začiatku som si nastavovala pripomienky, aby som nezabudla. Najprv som nosila všetky lieky so sebou v krabičkách. Potom som nosila len lieky bez krabičiek. Teraz mám systém – zaobstarala som si púzdro, v ktorom mám okrem spomínaných nevyhnutných liekov, aj nejakú prvú pomoc (magnézium, niečo od bolesti, niečo na kŕče v žalúdku).

Lupus pre mňa znamená pravidelné kontroly u rôznych odborníkov a pravidelné odbery. Na toto som si hádam dodnes nezvykla. Všetky termíny si musím zapisovať. Dokonca si zapisujem aj to, kedy sa mám objednať, aby ma vzali v predpokladanom termíne kontroly (napr. ak mám ísť ku kardiológovi dvakrát v roku, tak si dám pripomienku už na apríl, nech ma v máji objednajú). Pravidelne chodím:

  • k reumatológovi (náš hlavný lekár, ktorý v podstate spolu so mnou manažuje moju liečbu),
  • ku kardiológovi (lupus mi totiž „sadol“ na srdce – vždy keď ochorenie vzplanie, tak mám vodu okolo srdca),
  • k očnému (kvôli kontrolám očného pozadia a tlaku kvôli kortikoidom a antimalarikám),
  • ku gastrošovi (kvôli potravinovým intoleranciám a alergiám, ktoré vznikli ako dôsledok liečby),
  • k endokrinológovi (prevencia dedičného autoimunitného ochorenia štítnej zľazy),
  • ku kožnej (po rokoch s lupusom sa mi začali tvoriť tzv. eruptívne histiocytómy – taká divná kožná vyrážka, ktorá má tendenciu prasknúť, znova sa zaceliť, zase prasknúť a tak stále dookola).

Vcelku dlhý zoznam, keď sa tak naň dívam. Chodím samozrejme aj na preventívky ku všeobecnému a gyndošovi. Občas sa vyskytne aj iný špecialista, ale nezaradila by som ho k pravidelným – chirurgia, hematológia, nefrológia.

Lupus pre mňa znamená počúvanie svojho nepochopiteľného správania tela. Vysvetlím. Ako zdravá som nevedela, čo to znamená nemôcť alebo NEVLÁDAŤ niečo robiť. Dlho som sa s lupusom práve pre toto nevedela skamarátiť. Proste som nechcela každé poobede spať, nechcela som sedieť doma, keď ostatní šli večer von, chcela som cvičiť, chcela som si plánovať akcie vopred…veľmi ťažko som sa s tým vyrovnávala. A viete čo? Nič mi neuniklo, keď som nešla na žúrku alebo musela na poslednú chvíľu zrušiť účasť na nejakej akcii. Letecké spoločnosti na mne celkom dobre zarábali (však načo poistenie, že?).

Lupus pre mňa znamená aj veľa pozitívneho – spomalila som, určila som si priority, naučila som sa vnímať signály vlastného tela (to, že ich často nepočúvam je téma iného článku), pracujem z domu, našla som si aktivity, pri ktorých sa dokážem upokojiť a zabudnúť na každodenné problémy, pravidelne cvičím, som psychicky aj fyzicky silnejšia ako som kedy bola.

Áno, žiť s lupusom je náročné. Najmä preto, že sa nemôžete spoľahnúť sami na seba. Neviete, kedy príde taká bolesť kĺbov, že nevstanete z postele. Neviete, kedy budete takí unavení, že budete zaspávať na nohách. Neviete, prečo sú zrazu výsledky na nič a vy musíte do nemocnice. ALE život s lupusom je aj o nájdení akejsi rovnováhy vo vašom živote, je o nájdení nových priateľstiev, je o nájdení samého seba.

Osobne o lupuse

Tipy, aby ste na jar zostali fit

16. marca 2019

Tohto roku bola strašne zvláštna zima. Bolo aj celkom chladno, napodiv bolo dosť snehu, no celé to trvalo krátko, teploty sa striedali ako divé. Presne takto nejak som sa asi od novembra cítila. Boleli ma aj také malé kĺbiky, ktoré som ani nevedela, že ich mám. Raynaudovi sa zdalo, že si nepotrebujem ruky ani nohy cítiť. Afty praskali jedna za druhou. Únavou som bola zmorená ako už dávno nie. Môžem zodpovedne prehlásiť, chcem už jar (a to som zimný človek)!

Na všetko existuje sezóna, snáď okrem lupusu.

Ostré jarné slnko nám môže spôsobiť nemalé problémy. Riešením je samozrejme hneď začať používať opaľovacie krémy, nosiť slnečné okuliare, nosiť klobúky, nosiť priedušné (alebo funkčné) oblečenie s dlhým rukávom.

Zrazu máme veľa energie, únava povolila, kĺby vo vyšších teplotách zrazu až tak nebolia, no POZOR! Nemáme nevyčerpateľnú studnicu energie. Treba si ju šetriť. Rozplánovať aktivity, ak sa dá, aj na viac dní; nepremáhať sa; oddychovať.

Naši rodinní príslušníci budú chcieť zrazu tráviť viac času vonku, no pamätajte, že s lupusom je najlepší kamarát sebaovládanie. Plánovanie je super vec (aj keď sa nám doňho často nechce).

Nielen ak máte postihnuté obličky, treba piť dostatok vody. Osobne nosím fľašu vody všade so sebou. Keď ju totiž mám, tak pijem. Nájdite si spôsob ako zostať hydratovaný.

 

 

 

Lupus

Systémový lupus erythematosus

30. novembra 2018

Taký ťažký názov. Čo tie slová vôbec znamenajú?

  • Systémový = môže postihnúť viaceré ústrojenstvá v tele (napr. kĺby, kožu, nervový systém, apod.)
  • Lupus = z latinčiny – vlk
  • Erythematosus = vyvoláva vyrážku

Patrí medzi

chronické = ochorenie na celý život, nevyliečiteľné, ALE liečiteľné a

autoimunitné = pobláznený imunitný systém, ktorý útočí aj na zdravé bunky v tele

ochorenia.

Na Slovensku je nás približne 2 000. Prevažne postihuje ženy (až 90%) a väčšinou v produktívnom veku (od 15 do 44 rokov).

Pri lupuse sa striedajú obdobia tzv. vzplanutia (aktívne ochorenie) a remisie (kedy človek vyzerá a cíti sa ako zdravý).

 

Prečo vlastne lupus vzniká?

Jednoznačná príčina nie je jasná. Vieme však, že sa tvoria protilátky (imunitný systém sa obracia proti bielkovinám vlastných bunkových jadier – bez ohľadu na to, z ktorého orgánu toto bunkové jadro je). Zdravý imunitný systém vytvára protilátky proti cudzorodým látkam. Tie potom vytvárajú akési zhluky, ktoré vyvolávajú zápal alebo sa krvným obehom dostávajú do tkanív => chronický zápal.

 

Lupus sa u každého jednotlivca prejavuje inak. Na svete nenájdeme dvoch ľudí s tým istým priebehom tohto záhadného ochorenia.