Lupus pre mňa znamená pravidelné užívanie liekov. Ako človeku, ktorý pred TÝM nebýval veľmi chorý, bolo pre mňa dosť náročné si zvyknúť brať lieky. Zo začiatku som si nastavovala pripomienky, aby som nezabudla. Najprv som nosila všetky lieky so sebou v krabičkách. Potom som nosila len lieky bez krabičiek. Teraz mám systém – zaobstarala som si púzdro, v ktorom mám okrem spomínaných nevyhnutných liekov, aj nejakú prvú pomoc (magnézium, niečo od bolesti, niečo na kŕče v žalúdku).
Lupus pre mňa znamená pravidelné kontroly u rôznych odborníkov a pravidelné odbery. Na toto som si hádam dodnes nezvykla. Všetky termíny si musím zapisovať. Dokonca si zapisujem aj to, kedy sa mám objednať, aby ma vzali v predpokladanom termíne kontroly (napr. ak mám ísť ku kardiológovi dvakrát v roku, tak si dám pripomienku už na apríl, nech ma v máji objednajú). Pravidelne chodím:
- k reumatológovi (náš hlavný lekár, ktorý v podstate spolu so mnou manažuje moju liečbu),
- ku kardiológovi (lupus mi totiž „sadol“ na srdce – vždy keď ochorenie vzplanie, tak mám vodu okolo srdca),
- k očnému (kvôli kontrolám očného pozadia a tlaku kvôli kortikoidom a antimalarikám),
- ku gastrošovi (kvôli potravinovým intoleranciám a alergiám, ktoré vznikli ako dôsledok liečby),
- k endokrinológovi (prevencia dedičného autoimunitného ochorenia štítnej zľazy),
- ku kožnej (po rokoch s lupusom sa mi začali tvoriť tzv. eruptívne histiocytómy – taká divná kožná vyrážka, ktorá má tendenciu prasknúť, znova sa zaceliť, zase prasknúť a tak stále dookola).
Vcelku dlhý zoznam, keď sa tak naň dívam. Chodím samozrejme aj na preventívky ku všeobecnému a gyndošovi. Občas sa vyskytne aj iný špecialista, ale nezaradila by som ho k pravidelným – chirurgia, hematológia, nefrológia.
Lupus pre mňa znamená počúvanie svojho nepochopiteľného správania tela. Vysvetlím. Ako zdravá som nevedela, čo to znamená nemôcť alebo NEVLÁDAŤ niečo robiť. Dlho som sa s lupusom práve pre toto nevedela skamarátiť. Proste som nechcela každé poobede spať, nechcela som sedieť doma, keď ostatní šli večer von, chcela som cvičiť, chcela som si plánovať akcie vopred…veľmi ťažko som sa s tým vyrovnávala. A viete čo? Nič mi neuniklo, keď som nešla na žúrku alebo musela na poslednú chvíľu zrušiť účasť na nejakej akcii. Letecké spoločnosti na mne celkom dobre zarábali (však načo poistenie, že?).
Lupus pre mňa znamená aj veľa pozitívneho – spomalila som, určila som si priority, naučila som sa vnímať signály vlastného tela (to, že ich často nepočúvam je téma iného článku), pracujem z domu, našla som si aktivity, pri ktorých sa dokážem upokojiť a zabudnúť na každodenné problémy, pravidelne cvičím, som psychicky aj fyzicky silnejšia ako som kedy bola.
Áno, žiť s lupusom je náročné. Najmä preto, že sa nemôžete spoľahnúť sami na seba. Neviete, kedy príde taká bolesť kĺbov, že nevstanete z postele. Neviete, kedy budete takí unavení, že budete zaspávať na nohách. Neviete, prečo sú zrazu výsledky na nič a vy musíte do nemocnice. ALE život s lupusom je aj o nájdení akejsi rovnováhy vo vašom živote, je o nájdení nových priateľstiev, je o nájdení samého seba.
