Monthly Archives

november 2019

Beh, Chôdza, Cvičenie, Fitness

Plánovanie, plánovanie, plánovanie – Zhodnotenie 1. týždňa výzvy #PETRONELEŽ

26. novembra 2019

Určovať priority som sa naučila až s lupusom. Počúvať vlastné telo som sa naučila až s lupusom. Dôležitosť pohybu som si uvedomila až s lupusom. Pravidelný režim som si vytvorila až s lupusom. Plánovanie som zaradila do svojho programu až s lupusom. Takto by som mohla pokračovať do nekonečna. Niežeby som „pred tým“ nemala nič z vyššie spomínaných, ale „až po tom“ som si mnohé veci uvedomila a prehodnotila.

Teraz som si dala 6-týždňovú kondičnú výzvu #PETRONELEŽ, ale predchádzali jej mesiace príprav, uvedomelých aj neuvedomelých.

  1. Začala som behať a beh milovať až v júli tohto roku. Dovtedy ste ma nepočuli povedať dobré slovo na beh. Kým som zabehla svojich prvých 5 kilometrov, trvalo mi to vyše troch mesiacov. Musela som postupovať s rozumom a každý jeden tréning bol vopred naplánovaný, aby som to neprehnala.
  2. Pred vyše dvomi rokmi sme si zaobstarali psa. Odvtedy každodenne chodím von, v akomkoľvek nečase. Musím povedať, že mi to zvýšilo imunitu (čo sa inak pri lupuse nesmie) a dodáva mi to nekonečne veľa energie.
  3. V nedeľu si síce naplánujem aktivity na nadchádzajúci týždeň, ale často ich prispôsobujem tomu, ako sa práve cítim. Minulý týždeň nebol výnimkou. Pôvodne som mala v pláne ísť v sobotu pred začiatkom konferencie behať, no bola som taká unavená, že som uprednostnila spánok. A je to OK. Vynahradím si to inokedy, resp. nahradila som beh lezením na umelej stene (zaraďujem to do kategórie posilka).

 

Takto vyzeral môj pôvodný plán

Kalendár

A takto som to napokon v realite aj dala:

  • 1x beh
  • 5x nordic walking
  • 1x bicykel
  • 1x posilka
  • 1x lezenie na umelej stene
Hlavné jedlá, Recepty

Rýchle cestoviny

23. novembra 2019

Často v reštauráciách vidím ako sú jedlá dozdobené či ochutené klíčkami z mungo fazule alebo lucerny (alfalfa). Pozor na to! Pri lupuse sa totiž ani jedno nemôže jesť. Prečo? Obe obsahujú vysoké hladiny L-kanavanínu, aminokyselinový proteín, ktorý stimuluje imunitný systém. Po ich zjedení sa u vás môžu prejaviť symptómy pripomínajúce vzplanutie lupusu – zápal obličiek, autoimunitná hemolytická anémia, môžu sa zvýšiť ANA a anti-DNA protilátky a znížiť komplement.

Mojím najobľúbenejším dochucovadlom je čerstvá petržlenová vňať. Podporuje krvotvorbu a je perfektná na udržiavanie zdravia močového ústrojenstva, a má nemalý účinok aj na trávenie. No a nielenže výborne chutí, ale skvele dopĺňa aj tieto jednoduché ryžové cestoviny.

Continue Reading…

Lupus, Osobne o lupuse

Farebné necitlivé ruky môžu byť príznakom Raynaudovho syndrómu

20. novembra 2019

Raynaudov syndróm je načastejším problémom, ktorý sa objavuje u tretiny ľudí so systémovým lupusom (SLE).

Raynaudov syndróm – keď vám obelejú alebo naopak ofialovejú prsty na rukách a nohách, keď sú vystavené zime. Vystavené zime neznamená len počas zimných mesiacov, môže to byť aj v obchode s potravinami pri chladničkách a mraziakoch, alebo držaním ľadového nápoja. Niektoré stresové (výrazne emocionálne) situácie tiež spôsobujú Raynaudovov syndróm.

Raynaudov syndróm – keď tepny na rukách a nohách majú menší vnútorný prietok krvi, pretože lupus spôsobuje zhrubnutie stien tepien. Keď nám je zima, tak nervové zakončenia na koži a v cievach vysielajú signál mozgu, že je chladno. Mozog následne vysiela signál týmto nervovým zakončeniam, vrátane prstov rúk a nôh, aby sa stiahli (zmenšili svoj prietok), aby sa udržala správna teplota krvi v životne dôležitých orgánoch (mozog, obličky, srdce). Zdraví ľudia reagujú na tieto signály len chladnejšími rukami, ľuďom so SLE ruky aj nohy obelejú. Keď tkanivá a bunky spotrebujú všetok kyslík a vypustia viac oxidu uhličitého do krvi, spôsobí to zmodrenie alebo sfialovenie inak červenej krvi. Keď sa zahrejete, tak vám ruky postupne červenajú, tým ako priteká čerstvá červená krv.

Raynaudov syndróm – je spôsobený trvalým zhrubnutím stien tepien, nie aktívnym zápalom. Nezlepší sa braním protizápalových liekov, napr. steroidov alebo imunosupresív (liekov na potláčanie imunity). Raynaudov syndróm preto nezávisí od vzplanutí, či remisie lupusu.

Čo robiť, keď máme Raynaudov syndróm?

  • Vyhýbať sa studeným miestam
  • Nosiť niekoľko vrstiev oblečenia
  • Nosiť rukavice, najlepšie palčáky
  • Nosiť hrubé vlnené ponožky
  • Nosiť čiapku
  • Používať hrejivé vankúšiky na ruky
  • Vyhýbať sa záchvatom – šúchať si ruky, dať ruky pod prúd teplej vody, dať ruky pod pazuchy, krúžiť rukami, aby sme zvýšili prietok krvi
  • Vyhýbať sa vibráciám
  • Nefajčiť (nikotín sťahuje cievy)
  • Vyhýbať sa kofeínu (kofeín sťahuje cievy)
  • Vyhýbať sa liekom určeným k odstráneniu zdurenín (dekongestanty – na alergiu alebo upchatý nos), liekom na chudnutie na báze amfetamínu a bylinkám obsahujúcim chvojník (ephedru) (všetky vymenované sťahujú cievy)
  • Chrániť si končeky prstov
  • Biofeedback je špeciálna technika, ktorá učí mozog, aby nechal cievy uvoľnené a otvorené. Ruky a nohy sú tým pádom teplejšie a záchvaty slabšie.
  • V niektorých prípadoch je nevyhnutné užívať lieky, ktoré uvoľnia cievy. Niektoré z liekov sú používané na iné ochorenia, napr. vysoký krvný tlak, depresiu, angínu, pľúčnu hypertenziu, či erektílnu dysfunkciu.

Zdroj: voľný preklad z knihy The Lupus Encyklopedia od dr. D. E. Thomasa

Raňajky, Recepty

Moje obľúbené raňajky

18. novembra 2019

Fotiť hnedé jedlo je pohroma. Ako urobíte fotku super jedla, ktoré vyzerá ako práve vygr…veď viete čo? Ako vám ukázať, že tieto mafinky sú super, napriek tomu, ako vyzerajú? Tak gúglila som a vygúglila som pár tipov a trikov. Čo myslíte, zadarilo sa, berúc do úvahy, že som absolútny začiatočník? 😉

Moje 🔝 raňajky sú 🍌, orieškové maslo, ☕ s kokosovým olejom. Raz za čas to chce zmenu a tak si väčšinou urobím tieto mafinky, bábovčičky, či koláčiky. Recept je jednoduchý.

Continue Reading…

Beh, Chôdza, Cvičenie, Fitness

#PETRONELEŽ – Petronelina 6-týždňová kondičná výzva

17. novembra 2019

Hovorí sa, že na víno, či whiskey musíte dozrieť. Ja som dozrela na beh. Akoby mávnutím zázračného prútika som ho začala milovať. Teraz sa doslova musím kontrolovať, aby som to neprepískla.

Eufória, radosť, vyrovnanosť, sila nahradili bolesť, únavu, strach, aj plač. Vymenila som keksík za jablko, k nordic walking paličkám som pridala garmin hodinky a týmto článkom opúšťam „bezpečie domova“, pretože sa s vami budem každý deň deliť o svoju Cestu za kondičkou.

Svoje prvé preteky na 5 km som absolvovala v rámci Zimnej série 2019/2020 ČSOB Bratislava Marathonu vo Vrakuni. Boli pre mňa prevratné už hneď z niekoľkých dôvodov:

  • moje prvé bežecké preteky – ešte pred 4 mesiacmi som beh neznášala
  • dala som celých 5km behom – niektorí bežci praktizujú techniku beh/chôdza
  • výsledný čas bol 00:32:07, čo je priemerne 06:31min/km – cieľ bol odbehnúť to za 07:00min/km
  • mám lupus – dá sa to aj s chronickým ochorením
  • cielene som sa pripravovala 11 týždňov – behala som 3xtýždenne

Okrem behu som pravidelne chodila do posilky a každý deň von so psom. Táto príprava bola síce fajn, ale rozhodla som sa ju trochu upgradnuť. Sama sebe som si dala výzvu – 6-týždňov intenzívneho kondičného tréningu. Za 6 týždňov ma budete vidieť behať, plávať, bicyklovať a chodiť do posilky. Ako kompenzačné a ďalšie kondičné cvičenie budem robiť nordic walking. Každý týždeň nájdete na mojej stránke zhodnotenie daného týždňa a každý deň na sociálnych sieťach uvidíte, čo robím.

Prečo to vlastne celé robím?

  • Robím to pre svoje srdce. Lupus mi totiž „sadol“ na srdce, a čím silnejší bude tento sval, tým bude odolnejší.
  • Robím to pre seba. Veľmi rada sa hýbem, a keď mám nejaký plán, tak sa mi jednoducho ľahšie pracuje.
  • Robím to pre vás. Chcem vám ukázať, že aj s chronickým ochorením môžete športovať. Ja som síce trafená a robím toho viac, ale vy si môžete vybrať čokoľvek, čo vám sedí. Chcem vás len inšpirovať k pohybu a zdravšiemu životnému štýlu.

Raňajky, Recepty

Bezlepkové „americké“ palacinky

14. novembra 2019

Každý si raz potrebuje urobiť „cheat day“ alebo jednoducho „si ujet“. Pre mňa je to takmer vždy spojené s jedlom. Naposledy som si „ujíždela“ na amerických palacinkách. Dávno sa mi také nepodarili a veru neviem, čím to bolo….asi hladom 😉
Každopádne tu je recept:

Continue Reading…

Lupus, Osobne o lupuse, Práca na sebe, Životný štýl

Stratégie na zvládnutie únavy (nielen) pri lupuse

12. novembra 2019

Nepoznám jedného človeka, ktorý by pri lupuse nepociťoval únavu. Je to jeden z najčastejších prejavov ochorenia.

Únava pri lupuse – čo to je?

„Vôbec nezáleží na tom, koľko oddychujem, vždy sa cítim unavená. I keď som v noci spala veľmi dobre,“ povedala jedna pani na konferencii o lupuse. Je to výborná definícia únavy pri lupuse. Samozrejme, všetci sa cítime niekedy unavení, napr. po ťažkom dni v práci. MUDr. Bermanová hovorí: „Najlepší spôsob ako vysvetliť niekomu, kto nemá lupus, čo je únava, je prirovnať to k chrípke. Nič nepomáha, aby ste sa necítili unavení. Čím viac ste unavení, tým sa stáva únava chronickejšou.“

Únava je pocit vyčerpania a znížená kapacita vykonávať psychickú alebo fyzickú prácu. Pri lupuse sa môžete unaviť už len tým, že sa osprchujete alebo si urobíte raňajky. Únava vám bráni vykonávať aj tie najjednoduchšie úlohy. Aj takto môžete zdravému človeku opísať únavu pri lupuse.

Čo spôsobuje únavu?

Na únavu môže vplývať viacero faktorov – zdravotné problémy, spoločenské a emocionálne problémy. Lekári, ktorí pravidelne neprichádzajú do kontaktu s pacientmi s lupusom, môžu únavu pripisovať len lupusu. To však nemusí byť pravda. Existujú aj ďalšie príčiny únavy, na ktoré sa teraz bližšie pozrieme.

  • Problémy so štítnou žľazou – dajte si skontrolovať TSH, pretože nedostatočne aktívna štítna žľaza vám môže spôsobovať únavu.
  • Stres – stres z práce, stres z ochorenia, stres zo školy, atď môžu ovplyvňovať nielen vaše psychické zdravie, ale aj to ako sa cítite. A pritom je to jedna z vecí, s ktorou si viete poradiť aj sami, resp. s pomocou rodiny, priateľov, lekárov.
  • Depresia – porozprávajte sa so svojim reumatológom o vašich pocitoch. Môže vám navrhnúť návštevy psychológa alebo psychiatra, ktorí vám s depresiou vedia pomôcť.
  • Zápal – keďže pacienti s lupusom berú lieky na potláčanie imunitného systému, tak sa u nich môžu častejšie objaviť zápaly. No, a pri zápale sa cítite unavení.
  • Nespavosť – nekvalitný nočný spánok zaručene spôsobuje únavu. Dôvodov na nespavosť je hneď niekoľko, napr. nežiaduce účinky niektorých liekov alebo bolesti.
  • Nízka hladina vitamínu D – zo štúdií vieme, že znížené hodnoty vitamínu D, ktorý získavame prirodzene zo slnka, spôsobujú únavu.
  • Berieme si toho na seba veľa – to spôsobuje únavu aj u zdravých ľudí. Je potrebné, aby ste si aktivity naplánovali, aby ste si nevyčerpali všetku energiu.

Niektoré lieky môžu tiež spôsobovať únavu. Každý sme iný, takže sa určite porozprávajte so svojím lekárom o pocitoch únavy.

  • Lieky na prechladnutie alebo alergiu
  • Lieky na uvoľnenie svalov
  • Lieky na krvný tlak
  • Antidepresíva
  • Lieky proti bolesti
  • Prednison – mnohí ľudia s lupusom berú prednison. Môže pôsobiť ako stimulant, ale môže spôsobovať aj nespavosť. V prípade, že ho beriete a máte podobné prejavy, poraďte sa so svojím reumatológom, aby ste upravili dávkovanie, príp. zmenili čas, kedy ho beriete.
  • Jedlo – mnohých ľudí s lupusom zaujíma stravovanie a jeho vplyv na ochorenie. Zatiaľ neexistuje dostatok štúdií, aby sme mohli jednoznačne poradiť ľuďom s lupusom. Existuje štúdia o príjme rybieho oleja, ktorá hovorí, že môže znižovať únavu. Iná štúdia sa zameriava na diétu s nízkym obsahom cukru a nízkokalorickú diétu. Naznačuje, že podobná strava môže pre ľudí s lupusom znamenať slabšiu únavu. Je však potrebné vykonať ďalšie štúdie, aby sme to mohli jednoznačne povedať.

Ako hovoriť s lekárom/reumatológom o únave?

Napriek tomu, že únava je súčasťou života pacientov s lupusom, stále nevieme, ako ju zvládnuť. Keď ideme na kontrolu k reumatológovi, často nezostane dostatok času na rozprávanie o únave. Tu je niekoľko otázok, na ktoré si môžete odpovedať pred stretnutím s lekárom a venovať sa tak aj téme únavy.

  • Ako ste sa v noci vyspali?
  • Koľko hodín po prebudení dokážete produktívne pracovať, pred tým než vás „únava skolí“?
  • Existuje niečo, čo nemôžete viac robiť, čo by ste robiť chceli (v rámci realistických obmedzení súvisiacich s vaším ochorením)?
  • Aké sú vaše denné aktivity?
  • Ako často sa cítite unavený?
  • Aké sú dôsledky vašej únavy?
  • Ako zvládate únavu?
  • Na škále od 1 do 10 určte, ako veľmi ste unavený?

Tipy na zvládnutie únavy

Okrem rozhovoru s lekárom existujú kroky, ktoré môžete podniknúť aj vy sami na to, aby ste sa necítili tak unavene.

Buďte na seba dobrí. Nedajte sa rozhodiť únavou a ostatnými ľuďmi okolo vás. Únava nie je lenivosť. Urobte si zoznam vecí, ktoré chcete za deň stihnúť a potom z neho vyškrnite nedôležité veci, príp. ich odložte na iný deň. Upratovať naozaj netreba každý deň. Vždy si naplánujte aj čas na oddych a spánok. Požiadajte svojich blízkych o pomoc. Objednajte si knihy, darčeky, potraviny online s donáškou.

Počúvajte svoje telo. Keď sa cítite unavene, určite si oddýchnite. Čo len 15-20 minút tzv. power nap (rýchly šlofík) dokáže urobiť divy. Nie je hanba ani v práci požiadať o predĺženie obednej pauzy. Nie je hanba požiadať o pomoc svokru, kamošku, či susedu o postráženie detí, keď si jendoducho potrebujete oddýchnuť. Ľudia aj dnes dokážu prekvapiť svojou dobrotou.

Cvičenie je dôležité. Každý si pod cvičením predstavuje niečo iné. Na to, aby cvičenie bole efektívne, nemusí vás vyčerpávať. Už len 35 minút rýchlejšej chôdze prekrví vaše telo a vy sa budete cítiť sviežejšie. Chôdza je to nejjednoduchšie a najlacnejšie, čo môžete pre seba denne urobiť.

Ponaťahujte sa. Strečing vám pomôže udržiavať vaše kĺby v dobrej forme. Na internete nájdete výborné cviky na naťahovanie za pár minút. Váš reumatológ vás môže odporučiť k fyzioterapeutovi, ktorý zaručene poradí s vhodnými cvikmi. Keď dôjdete do bodu, že vám strečing už nestačí, môžete prejsť na posilňovanie, aby ste tonizovali svaly, ktoré obalia a zároveň ochránia vaše kĺby. K tomu pridáte kardio cvičenie – rýchlu chôdzu, bicyklovanie, plávanie, nordic walking a robíte pre seba a svoju únavu viac ako zdraví ľudia.

Robte si prestávky aj pri práci. Dlhé sedenie pred počítačom nie je dobré pre nikoho. Každú hodinu by ste sa mali postaviť, poprechádzať a ponaťahovať. Stačí pár minút. Fyzioterapeut vám môže predpísať aj „vankúšik na aktívne sedenie“. Ja používam tento.

Plánujte a stanovujte si priority. Lupus určite zmenil váš život od základov a stanovil vám iné priority. Zdravie by malo byť na prvom mieste na každom vašom zozname. Ako som písala v prvom bode, upratovanie naozaj nemusí byť v top päťke. Uprednostnite cvičenie a oddych pred žúrkou a ponocovaním.

Prijmite únavu ako súčasť svojho života. To že máme lupus, nie je naša vina. Neviňte sa za to! Určte si priority, dajte ich vedieť aj svojmu okoliu, žiadajte pomoc a prijmite pomoc. Život s lupusom môže byť napĺňajúci, nielen odriekajúci.

 

Zdroje: voľný preklad z tejtotejto stránky a vlastné stratégie.

Pre mlsné jazýčky, Recepty

Jesenná jablková štrúdľa

8. novembra 2019

 

Našla som cesto na štrúdľu. Bez lepku. Viem, že to pre mnohých dlhoročných bezlepkáčov nie je žiadna novinka, no pre mňa áno.

Odvážila som sa urobiť štrúdľu. Už som ju predtým niekoľkokrát skúšala, ale nikdy mi nevyšla. Tentokrát som s malou dušou začala vaľkať cesto, ktoré sa mi samozrejme miliónkrát roztrhlo, ale nevzdávala som sa. Keď sa mi ho podarilo prehodiť v takmer neporušenom stave na plech, mala som polovicu úspechu za sebou. Však posúďte sami.

Continue Reading…