Liečba, Lupus

Čomu sa vyhnúť pri lupuse?

10. novembra 2021

V čase, keď mi diagnostikovali lupus, som ani len netušila, že niektoré doplnky výživy, lieky na voľný predaj, alebo dokonca lieky na predpis nemôžem užívať. Presvedčila som sa na vlastnej koži, že musím čítať zloženie produktov a dvakrát overiť, či môžem daný doplnok/liek užívať. Vo videu spomínam štyri veci, ktorým sa vyhnúť pri lupuse. Dúfam, že ti to pomôže na tvojej ceste za zdravím 🙂

1. Alfalfa klíčky a klíčky z mungo fazule obsahujú aminokyselinu L-kanavanín, ktorá stimuluje imunitný systém. Tomu sa pri lupuse chceme vyhnúť.

2. Echinacea je výborný prírodný doplnok, ktorý ti môže pomôcť pri prechladnutí a chrípke. Takisto zvyšuje aktivitu imunitného systému, preto sa neodporúča jej užívanie u ľudí s lupusom.

3. Antibiotiká z rady sulfonamidov, ktoré sa používajú napr. na liečbu infekcií močových ciest, môžu u ľudí s lupusom vyvolať jeho vzplanutie alebo alergickú reakciu. Je to liek, ktorému by sme sa mali vyhýbať.

4. Výživové doplnky z rastlinky chvojník (ephedra*) zhoršujú príznaky Raynaudovho syndrómu, pretože zužujú cievy. *Ephedra alebo Ma Huang je rastlina používaná v čínskej medicíne už po stáročia. Používa sa na pomoc pri bronchitíde a astme a môže pomôcť aj pri prechladnutí. Efedrín je jej hlavným alkaloidom, ktorý bol syntetizovaný na medicínske účely.

Zdroje:

Práca na sebe, Stres

Vplyv Prednisonu na naše psychické zdravie a ako sa s tým ľahšie vyrovnať

8. apríla 2021

Dlhodobé užívanie kortikosteroidov môže viesť k zhoršeniu nášho psychického zdravia.

Prejavy môžu byť rôzne, tak ako prejavy lupusu. Môžeš mať častejšie výkyvy nálad, môžeš byť emotívnejšia, môžeš mať depresívne stavy, môžeš zle spávať, môžeš viac zabúdať. To všetko sa môže diať jedno za druhým, bez zjavného dôvodu. Mnoho lekárov ti povie o dopadoch Prednisonu na fyzické zdravie, ale nespomenie to mentálne. Nechcem ťa strašiť, Prednison je jeden z liekov, ktorý nám môže doslova zachrániť život.

Ber tento článok ako informáciu, aby si vedela, s čím sa môžeš pri liečbe lupusu stretnúť. Ak sa ti niečo na svojom zdravotnom stave nezdá po fyzickej alebo psychickej stránke, vždy to prekonzultuj so svojím lekárom. Akákoľvek maličkosť môže byť dôležitá.

Nie všetci, ktorí užívajú Prednison, mávajú problémy s psychikou. Vedomosť, že sa ti to môže stať, je prvým krokom k tomu, ako sa s tým ľahšie vyrovnať.

Druhým krokom je naučiť sa rozpoznávať, kedy sa ti to deje a pochopiť, že to nevyhnutne nemusí súvisieť s konkrétnou situáciou.

Ďalšie tipy na ľahšie zvládanie týchto stavov:

  • Upokojenie mysle – toto je asi najťažšie zo všetkého. Toto je ale niečo, čo môžeš robiť už teraz, aby si bola na vyhrotené situácie lepšie pripravená. Skús si najprv odpozorovať svoje reakcie na stresové situácie. Následne môžeš začať počítať, až do kým nepocítiš, že sa už nepotíš; môžeš zhlboka dýchať, tiež až kým nepocítiš, že ti srdce bije pomalšie; mnohým pomáha meditácia, modlitba – akokoľvek to nazveš, je to cielené upokojenie mysle. Kľudne môžeš začať pár minútami denne.
  • Pozitívne myslenie – toto tiež môžeš praktizovať, aj keď sa cítiš vo svojej koži. Skús nemyslieť hneď na najhoršie. Skús si predstaviť pozitívny výsledok. Nechaj sa unášať príjemným pocitom, keď niečo vyjde podľa tvojich predstáv.
  • Buď otvorená – sama k sebe ale aj k svojmu okoliu. Povedz rodine, kamarátom, príp. kolegom, že zmeny nálad môžu prameniť aj z liečby. Možno ťa prekvapí, akí dokážu byť ľudia chápaví.

Zdroje:

Lupus, Tehotenstvo

Po pôrode

6. apríla 2021

Už sme sa rozprávali o príprave na tehotenstvo aj o samotnom tehotenstve. Posledným dielom skladačky je téma, čo sa stane po pôrode.

Môžem rodiť prirodzene?

Aká je pravdedpodobnosť vzplanutia lupusu po pôrode?

Je pravda, že po pôrode musím navýšiť dávky liekov?

Môžem dojčiť?

Ak si kladieš podobné otázky, tak toto video je pre teba.V tretej časti série o Tehotenstve s lupusom sa rozprávam s doktorkou Laurou Andreoli o tom, čo sa stane po pôrode.

Lupus, Tehotenstvo

Priebeh tehotenstva s lupusom

6. apríla 2021
Tehotenstvo

Aké lieky môžeš užívať počas tehotenstva?

Môžu ženy na biologickej liečbe otehotnieť?

Môže lupus vzplanúť počas tehotenstva?

Ako na zdravé tehotenstvo?

Na tieto otázky odpovedá doktorka Laura Andreoli v druhej časti série Tehotenstvo s lupusom.

Podcasty

Štvrtá časť

20. februára 2021

Všetkého veľa škodí

O strese sa zvyčajne hovorí, že je zlý. Všimla si si niekedy, keď si šťastná, alebo keď sa na niečo veľmi tešíš, alebo keď sa niečo vzrušujúce v tvojom živote deje, že to má rovnaké prejavy ako stres?

Podľa jednej psychologičky majú stres a vzrušenie rovnaké prejavy. Ja som si to vcelku odpozorovala na sebe. Odpozorovala som, že keď som v strese, tak sa mi trasie hlas, rozbúcha sa mi srdce, plytko dýcham. A keď sa na niečo teším alebo keď sa naozaj niečo vzrušujúce deje, tak tie prejavy sú veľmi podobné. Tiež mi rýchlo bije srdce, plytko dýcham a hlas sa mi možno netrasie, ale je to pre mňa „dobrá“ stresová situácia, vážne.

Neviem ako ty, ale ja mám vcelku problém s kontrolou svojich emócií, či už sú dobré alebo zlé. To znamená, že keď stresujem, tak stresujem na 120%. a keď sa teším, tak sa teším na 120%. Späť k pointe, prečo všetkého, aj toho dobrého, veľa škodí?

Presvedčila som sa o tom aj včera. Teraz nečakaj žiadnu vedeckú rozpravu. Je to len niečo, čím si prechádzam a chcela som ti o tom porozprávať, lebo možno zažívaš niečo podobné.

Včera som bola u reumatologičky a výsledky som mala také….všelijaké. Som zvyknutá na to, že môj lupus je zastabilizovaný. To znamená, že konštantne mám autoprotilátky pozivítne, aj na tri kríže, ale krvý obraz a komplementy mávam v norme. Komplementy sú dôležitou súčasťou imunitného systému, na ktoré sa viažu protilátky a spolu s bielymi krvinkami bojujú proti infekciám. Nízka hodnota komplementov môže súvisieť s aktivitou lupusu, čiže ak je lupus vzplanutý, hodnota je nízka. Pozor, nie u všetkých ľudí s lupusom to tak je. Treba to monitorovať na svojich výsledkov. Ja viem, že moje komplementy sú nízke vtedy, keď je lupus aktívny. Včera ma dosť prekvapilo, že z dvoch komplementov, ktoré sledujeme C3 a C4, bol práve C3 nízky a C4 na spodnej hranici. Nemusí to svedčiť o ničom. Všetky ostatné zápalové parametre boli v norme. Ale aj môže. Je to pre mňa taký výstražný prst. Hovorí mi to, že ak budem pokračovať v tom, čo som začala a takým istým tempom, tak sa to nemusí dobre skončiť.

Zase sa vrátim na začiatok tejto časti podcastu. Všetkého, aj dobrého, veľa škodí. Spätne sa pozerám na posledné mesiace a čo som robila. Vcelku som sa rozbehla. Snažím sa tvoriť nový a zaujímavý obsah na môj blog.Ohromne ma to baví, strašne sa z toho teším. A keď od teba dostávam spätnú väzbu, tak ma to ešte viac napĺňa a posúva ma to vpred a chcem to robiť ďalej. Samozrejme mám ešte aj svoju prácu, ktorá je dosť návalová. Buď jej je veľa alebo nie je žiadna. Holt, život prekladateľky. Potom je tu ešte niečo, čo o mne nevieš, ale to je na ďalšiu časť podcastu. Podstatné je, že som našla, čo chcem v živote robiť, čím chcem byť a rozhodla som sa za tým ísť. Je to veľmi praktický odbor. Súčasťou získania certifikátu je aj samotná prax. No a keď vidím na svojich klientoch zlepšenie, alebo ako reagujú na naše sedenia a kam sa posúvajú, tak sa z toho strašne, strašne teším. A neviem, jednoducho zatiaľ neviem odkontrolovať tie moje pozitívne emócie.

Napriek tomu, že všetko, čo sa v mojom živote deje, je pozitívne, tak sa z toho tak teším, až mi to môže spôsobiť aj vzplanutie lupusu. Tým nechcem povedať, že prestanem robiť to, čo ma baví. ANI NÁHODOU, lebo ma to naozaj baví a hrozne ma to napĺňa, ale chcem tým povedať, že všetkého veľa škodí. Musím nájsť rovnováhu a dopriať si aj dostatok oddychu, aby som v tom mohla pokračovať. A ty to máš ako? Zažívaš aj dobrý stres? Stalo sa ti niekedy niečo podobné, čo som opísala? Daj mi vedieť v komentároch. Tvoja spätná väzba je pre mňa najviac.

Lupus, Tehotenstvo

Príprava na tehotenstvo

20. februára 2021

Nájsť pravú lásku, toho správneho životného partnera môže byť naozaj ťažké. Keď sa ti to podarí a chcete si založiť rodinu, zrazu si uvedomíš, že lupus môže byť prekážkou.

Dovoľ, aby som ťa ukľudnila. Ženy s lupusom môžu mať deti. Budeš sa síce musieť na tehotenstvo pripraviť, ale určite to stojí za to. Chceš mať predsa pokojný priebeh a chceš sa starať o svoje dieťa.

Na mojom YouTube kanáli nájdeš nové video o príprave na tehotenstvo. Je to prvá časť z troch zo série Tehotenstvo a lupus.

Milá lupusinka, slovenské titulky na videu si zapneš tak, že stlačíš obrázok CC vpravo dolu na videu.

Príprava na tehotenstvo
Lupus, Tehotenstvo

3. EULAR Odporúčanie

20. februára 2021

Spôsobuje lupus neplodnosť u žien?

Aj keď pre ženu so SLE môže byť ťažké otehotnieť počas vzplanutia ochorenia, ženy s lupusom majú mieru plodnosti podobnú ostatnej ženskej populácii.

Poradenstvo ohľadom plodnosti

Ak chcete mať dieťa, či už teraz alebo v budúcnosti, mali by ste sa so svojím lekárom porozprávať o všeobecných rizikách ako aj rizikách súvisiacich s vaším ochorením. Lupus (najmä lupusová nefritída), váš vek, lieky, ktoré užívate, životný štýl (napríklad fajčenie alebo konzumácia alkoholu) môžu ovplyvniť vašu schopnosť otehotnieť.

Zdroje: https://www.eular.org/myUploadData/files/Lay_summary_EULAR_reco___Mgt_SLE___TF_report.pdf

Lupus, Tehotenstvo

2. EULAR Odporúčanie

20. februára 2021

Poučenie o používaní účinnej antikoncepcie

Lekár by mal s vami hovoriť o možnostiach antikoncepcie. Jej používanie je obzvlášť dôležité na prevenciu nechceného tehotenstva, keď je ochorenie aktívne alebo ak užívate lieky, ktoré by mohli byť pre plod nebezpečné. Vhodnou alternatívou antikoncepcie, ak máte APS, môžu byť tablety obsahujúce iba progesterón alebo vnútromaternicové teliesko.—Najefektívnejšou perorálnou antikoncepciou sú tie tablety, ktoré obsahujú kombináciu ženských hormónov estrogénu a progesterón. Okrem toho, že pomáhajú predchádzať tehotenstvu, môžu tiež znižovať riziko vzniku určitých gynekologických nádorov vrátane rakoviny maternice, vaječníkov a karcinómu endometria. Môžu však potenciálne spôsobiť krvné zrazeniny, zhoršiť migrény, zhoršiť ochorenie pečene alebo zvýšiť riziko vzniku rakoviny prsníka. Štúdie ukazujú, že „novšie“ OCP, ktoré obsahujú nižšie množstvo estrogénu, sú bezpečné pre väčšinu žien, ktoré majú stabilizovaný lupus.

Pri našom ochorení jeden nikdy nevie a preto kuk na zoznam nižšie, kedy orálna antikoncepcia nie je vhodná.

Ženy s lupusom, ktoré by nemali užívať antikoncepčné tablety:

  • Máte aktívny stredne ťažký až ťažký lupus
  • Pozitívny test na prítomnosť antifosfolipidových protilátok
  • Mali ste v minulosti krvné zrazeniny
  • Mali ste predtým mozgovú príhodu
  • Nemáte hypertenziu pod kontrolou
  • Máte fibriláciu predsiení
  • Mali ste predtým ochorenie koronárnych artérií alebo srdcový infarkt
  • Máte migrenózne bolesti hlavy
  • Máte Raynaudov syndróm (aj keď v tomto prípade ešte nie je dostatok vedeckých dôkazov)
  • Fajčíte
  • Máte nefrotický syndróm (komplikácia lupusovej nefritídy, ktorá zvyšuje riziko vzniku krvných zrazenín)
  • Mali ste v minulosti rakovinu prsníka
  • Máte veľmi vysoký cholesterol (zvyšuje pravdepodobnosť vzniku krvných zrazenín)
  • Máte cirhózu pečene alebo rakovinu pečene (vrátane pečeňového adenómu)

Zdroje:

https://www.eular.org/myUploadData/files/Lay_summary_EULAR_reco___Mgt_SLE___TF_report.pdf

The Lupus Encyklopedia, Donald E. Thomas

Lupus, Tehotenstvo

1. EULAR odporúčanie

20. februára 2021

Európska aliancia reumatologických asociácií (EULAR) vydala v roku 2017 odporúčania týkajúce sa plánovaného rodičovstva, tehotenstva a menopauzy u žien so systémovým lupusom erythematosus a/alebo antifosfolipidovým syndrómom. Týchto 12 odporúčaní upúšťa od presvedčenia, že ženy s lupusom by nemali mať deti. Práve naopak povzbudzuje aj lekárov, aby so svojimi pacientkami otvárali túto tému a oboznámili ich so všetkými pre a proti. Tieto odporúčania vypracoval multidisciplinárny tím lekárov a iných zdravotníckych pracovníkov v spolupráci so zástupcami pacientov. Vychádzali z vedeckých dôkazov či odborných posudkov samotných členov tohto tímu.Počas nasledujúcich 12 dní ti každý deň poviem bližšie o každom jednom odporúčaní. Kľudne tieto príspevky ďalej zdieľaj, aby čo najviac žien s lupusom a/alebo APS o nich vedelo.

Poradenstvo u žien s lupusom ešte pred rozhodnutím mať dieťa

Aktívny lupus a lupus so závažným postihnutím orgánov alebo APS môže mať veľmi vážne následky pre tehotnú ženu a jej dieťa. Toto by mala žena vedieť ešte predtým, ako sa rozhodne mať dieťa. Mali by sa posúdiť riziká každej ženy, t.j. aktivita lupusu a jej individuálny liečebný režim, aby mohli spoločne s lekárom vypracovať najlepšiu stratégiu bezpečného tehotenstva.

Zdroje:

https://www.eular.org/myUploadData/files/Lay_summary_EULAR_reco___Mgt_SLE___TF_report.pdf

Podcasty

Tretia časť

12. februára 2021

O ceste do čiernej diery, o nastavenom zrkadle alebo ako to celé začalo.

V tretej časti začínajú byť moje podcasty zaujímavé. Rozpoviem ti príbeh o diagnostike lupusu a mojom rozhodnutí zmeniť svoj život na toľko, aby som bola spokojná, šťastná a vyrovnaná aj s chronickým ochorením, t.j. ochorením na celý život.