Browsing Tag

systémový lupus

Lupus, Tehotenstvo

Príprava na tehotenstvo

20. februára 2021

Nájsť pravú lásku, toho správneho životného partnera môže byť naozaj ťažké. Keď sa ti to podarí a chcete si založiť rodinu, zrazu si uvedomíš, že lupus môže byť prekážkou.

Dovoľ, aby som ťa ukľudnila. Ženy s lupusom môžu mať deti. Budeš sa síce musieť na tehotenstvo pripraviť, ale určite to stojí za to. Chceš mať predsa pokojný priebeh a chceš sa starať o svoje dieťa.

Na mojom YouTube kanáli nájdeš nové video o príprave na tehotenstvo. Je to prvá časť z troch zo série Tehotenstvo a lupus.

Milá lupusinka, slovenské titulky na videu si zapneš tak, že stlačíš obrázok CC vpravo dolu na videu.

Príprava na tehotenstvo
Lupus, Tehotenstvo

3. EULAR Odporúčanie

20. februára 2021

Spôsobuje lupus neplodnosť u žien?

Aj keď pre ženu so SLE môže byť ťažké otehotnieť počas vzplanutia ochorenia, ženy s lupusom majú mieru plodnosti podobnú ostatnej ženskej populácii.

Poradenstvo ohľadom plodnosti

Ak chcete mať dieťa, či už teraz alebo v budúcnosti, mali by ste sa so svojím lekárom porozprávať o všeobecných rizikách ako aj rizikách súvisiacich s vaším ochorením. Lupus (najmä lupusová nefritída), váš vek, lieky, ktoré užívate, životný štýl (napríklad fajčenie alebo konzumácia alkoholu) môžu ovplyvniť vašu schopnosť otehotnieť.

Zdroje: https://www.eular.org/myUploadData/files/Lay_summary_EULAR_reco___Mgt_SLE___TF_report.pdf

Lupus, Tehotenstvo

2. EULAR Odporúčanie

20. februára 2021

Poučenie o používaní účinnej antikoncepcie

Lekár by mal s vami hovoriť o možnostiach antikoncepcie. Jej používanie je obzvlášť dôležité na prevenciu nechceného tehotenstva, keď je ochorenie aktívne alebo ak užívate lieky, ktoré by mohli byť pre plod nebezpečné. Vhodnou alternatívou antikoncepcie, ak máte APS, môžu byť tablety obsahujúce iba progesterón alebo vnútromaternicové teliesko.—Najefektívnejšou perorálnou antikoncepciou sú tie tablety, ktoré obsahujú kombináciu ženských hormónov estrogénu a progesterón. Okrem toho, že pomáhajú predchádzať tehotenstvu, môžu tiež znižovať riziko vzniku určitých gynekologických nádorov vrátane rakoviny maternice, vaječníkov a karcinómu endometria. Môžu však potenciálne spôsobiť krvné zrazeniny, zhoršiť migrény, zhoršiť ochorenie pečene alebo zvýšiť riziko vzniku rakoviny prsníka. Štúdie ukazujú, že „novšie“ OCP, ktoré obsahujú nižšie množstvo estrogénu, sú bezpečné pre väčšinu žien, ktoré majú stabilizovaný lupus.

Pri našom ochorení jeden nikdy nevie a preto kuk na zoznam nižšie, kedy orálna antikoncepcia nie je vhodná.

Ženy s lupusom, ktoré by nemali užívať antikoncepčné tablety:

  • Máte aktívny stredne ťažký až ťažký lupus
  • Pozitívny test na prítomnosť antifosfolipidových protilátok
  • Mali ste v minulosti krvné zrazeniny
  • Mali ste predtým mozgovú príhodu
  • Nemáte hypertenziu pod kontrolou
  • Máte fibriláciu predsiení
  • Mali ste predtým ochorenie koronárnych artérií alebo srdcový infarkt
  • Máte migrenózne bolesti hlavy
  • Máte Raynaudov syndróm (aj keď v tomto prípade ešte nie je dostatok vedeckých dôkazov)
  • Fajčíte
  • Máte nefrotický syndróm (komplikácia lupusovej nefritídy, ktorá zvyšuje riziko vzniku krvných zrazenín)
  • Mali ste v minulosti rakovinu prsníka
  • Máte veľmi vysoký cholesterol (zvyšuje pravdepodobnosť vzniku krvných zrazenín)
  • Máte cirhózu pečene alebo rakovinu pečene (vrátane pečeňového adenómu)

Zdroje:

https://www.eular.org/myUploadData/files/Lay_summary_EULAR_reco___Mgt_SLE___TF_report.pdf

The Lupus Encyklopedia, Donald E. Thomas

Diagnostika, Lupus

Lupusové autoprotilátky

8. mája 2020

Čítať závery lekárskej správy je na ďalšiu vysokú školu. Určite so mnou budete súhlasiť, že rôzne ničnehovoriace skratky krvných testov nám môžu spôsobiť nejednu vrásku. Mám zrazu niečo pozitívne, negatívne, alebo inak sa vymykajúce norme a neviem, čo mám robiť. Gúglim, nenachádzam odpoveď, panikárim, a v tom lepšom prípade volám doktorovi. Preto som sa rozhodla vám urobiť toto video. Nájdete v ňom vysvetlenie imunologických špecifických testov na lupus. Tento zoznam nie je kompletný, ale poskytne vám prehľad základných laborátornych skratiek a ich význam.

Imunita je schopnosť nášho tela brániť sa voči votrelcom, tzv. antigénom, ktorými sú napr. toxíny, baktérie, či vírusy prostredníctvom protilátok.

Nesprávne fungujúci imunitný systém nerozoznáva vlastné bunky od cudzorodých. Útočí aj na telu vlastné látky. Vlastné látky alebo autoantigény sú prirodzene sa vyskytujúce látky v našom tele, ale z nejakého dôvodu ich náš pokazený imunitný systém identifikoval za votrelcov.

A teraz sa dostávame k vysvetleniu aj pojmu autoprotilátky. Sú to protilátky, ktoré bojujú proti zdravým tkanivám v našom tele. Lupus je typická choroba, pri ktorej za vývoj klinických príznakov zodpovedajú priamo alebo nepriamo protilátky.

Ako prvým sa vo videu venujem nešpecifickým autoprotilátkam. Tým, ktoré môžeme nájsť aj u iných autoimunitných ochorení – antinukleárne protilátky (ANA, FANA), protilátky proti extrahovateľným nuklenárnym antigénom (ENA)

Nasledujú špecifické autoprotilátky pre lupus:

  • Protilátky proti dvojšpirálovej DNA
  • Protilátky proti deoxynukleoproteínu (anti-DNP)
  • Protilátky proti Sm antigénu
  • Protilátky proti RNP antigénu
  • Ribozomálny P proteín

Video ukončujem často sa vyskytujúcimi autoprotilátkami u SLE – protilátky anti-SSA (anti-Ro), protilátky anti-SSB (anti-La), komplementy C3 a C4, a antifosfolipidové protilátky.

Zdroje:

  1. The Lupus Encyklopedia, Donald E. Thomas
  2. Systémový lupus erythematosus, Jozef Rovenský, Ricard Cervera, Juraj Payer
  3. Systémový lupus erythematosus – od patogenézy k liečbe, Stanislava Blažíčková a kol.
  4. Lupus Q&A – Everything you need to know, Robert G. Lahita, Robert H. Phillips
  5. Nucleosome-specific autoantibodies. In: Autoantibodies
  6. Systemic Lupus Erythematosus. In: Diagnostic Criteria in Autoimmune Disease
  7. Protilátky proti složkám komplementu a systémový lupus erythematosus. In: Česká revmatologie
  8. Immunity and behavior: Antibodies alter motion. In: Proceedings of the National Academy of Sciences
  9. Autoantibody Determination in the Diagnosis of Systemic Lupus Erythematosus. In: Scandinavian Journal of Immunology
  10. Anti-Sm and anti-RNP antibodies. In: Autoimmunity
  11. Autoantibodies Guide in Systemic Lupus Erythematosus.
  12. DsDNA Autoantibodies. In: Autoantibodies
  13. Nové poznatky o diagnostike a liečbe. In: Z klinickej praxe
  14. https://www.laboratornadiagnostika.sk/subor/ca07e948d6d4c63db6de1c871ad410bd091feeba/vysetrenia-autoimunity
  15. https://www.alphamedical.sk/vysetrenie/ena-igg-skrining
  16. https://www.youtube.com/watch?v=k_MVoQLpL-8
  17. https://www.youtube.com/watch?v=xD8eNBffJ-Y
  18. https://www.youtube.com/watch?v=qq8ezVd1Cbc
  19. https://www.youtube.com/watch?v=yLydqNh81CM
  20. https://www.youtube.com/watch?v=5weMfVho8aw
  21. https://www.youtube.com/watch?v=PuTnHdl6Nt8
  22. https://www.youtube.com/watch?v=t-enu8jWvc8
  23. https://www.youtube.com/watch?v=Vh_IMLWITrY
Stravovanie

Lupus a stravovanie

9. januára 2020

Najprv osobne o trávení a stravovaní.

 

Na lupus neexistuje žiadna špeciálna diéta. V tejto chvíli neexistuje dostatok medicínskych dôkazov, aký vplyv má stravovanie na autoimunitné ochorenia vo všeobecnosti. Mali by sme snažiť jesť vyváženú a rôznorodú stravu, veľa zeleniny a ovocia, celozrnné produkty a menšie množstvá mäsa, hydiny a rýb.

Náš životný štýl môže mať vplyv na priebeh lupusu, stravovanie a psychologický stres môžu byť príčinou zápalu. Vyvážené stravovanie zachováva normálne fungovanie nášho tela, predlžuje obdobie remisie, zabraňuje nepriaznivým vplyvom liekov (najmä pri dlhodobej liečbe prednisonom) a zlepšuje fyzickú a dušenú pohodu ľudí so SLE.

Niektoré štúdie naznačajú, že je výhodné a zdraviu prospešné navštíviť nutričného experta, aby nám pripravil individuálny stravovací plán. Uvádzajú, že zníženie prísunu kalórií má pozitívny vplyv na aktivitu ochorenia, znižuje únavu a vedie k pozitívnym zmenám v črevnej mikroflóre. Zdá sa, že prírastok na hmotnosti zvyšuje aktivitu imunitného systému. Nadváha tiež vedie k zvýšenému riziku srdcovo-cievnych komplikácií, akými sú mozgové príhody, infarkty, krvné zrazeniny; čo je aj najčastejšou príčinou úmrtí u ľudí s lupusom.

Omega-3 mastné kyseliny (v rybách napr. losos, halibut, makrely, kanice, tuniak dlhoplutvý, sardinky, ľanové semienka, vlašské orechy) znižujú riziko kardiovaskulárnych ochorení, majú priaznivý vplyv na hladinu cholesterolu a znižujú zápal. Omega-6 mastné kyseliny (kukuričné čipsy, fast food, slnečnicový olej, vyprážané jedlá, údeniny, koláče s polevou, atď) naopak zvyšujú aktivitu ochorenia, zápal aj cholesterol. Ľanový olej môže znižovať hladinu kreatinínu v sére a rybí olej znižuje triglyceridy (TG)  a zvyšuje HDL-C („dobrý cholesterol“). Znížený príjem bielkovín zlepšuje funkciu obličiek. Vláknina reguluje hladinu tukov v tele, znižuje krvný tlak a CRP.

Vitamíny:

  • nedostatok vitamínu D spájame so závažnejšou aktivitou ochorenia. Vitamín D je totiž nevyhnutný na správne fungovanie imunitného systému.
  • vitamín C znižuje riziko srdcovo-cievnych komplikácií, znižuje zápal a hladinu protilátok
  • kyselina retínová tiež znižuje hladinu protilátok
  • komplex vitamínov B zlepšuje klinické príznaky, znižuje TG a LDL-C („zlý cholesterol“) hladiny

Flavonoidy znižujú proteinúriu (keď sa močom vylúči viac bielkovín ako sa má), produkciu protilátok a produkciu INF-gama.

Minerály:

  • obmedziť príjem zinku, lebo zvyšuje hladiny anti-dsDNA protilátok; sodíka, lebo zhoršuje poruchy obličiek; a prílišné dávky železa, lebo zhoršuje poškodenie obličiek
  • kurkumín (nájdeme ho v kurkume) prospieva pri lupusovej nefritíde
  • zvýšiť príjem vápnika (dôležité je pravidelne kontrolovať jeho hladinu), pretože prednison môže viesť k osteoporóze – nájdeme ho v špenáte, brokolici, keli, mlieku, syre a jogurtoch

Akým potravinám/doplnkom sa treba vyhnúť?

  • Alfalfa (lucerna) a mungo klíčky, pretože obsahujú amino kyselinu L-kanavanín, ktorá stimuluje imunitný systém
  • Cesnak – napriek tomu, že sa v mnohých internetových zdrojoch dočítate, že sa mu treba vyhýbať, neexistuje dostatok medicínskych dôkazov, že by zvyšoval aktivitu lupusu. Naopak, je to výborná potravina na znižovanie zápalu. Ak však bežne mávate nízky krvný tlak, tak cesnak ho ešte znižuje, takže treba si dávať pozor na jeho konzumáciu.
  • Echinacea – bylinný doplnok, ktorý používame na nádchu alebo chrípku, zvyšuje aktivitu imunitného systému.
  • Lupus je individuálne ochorenie, preto niektorým môžu vadiť určité potraviny a iným nie. Niektoré zdroje uvádzajú, že baklažán, zemiaky, paradajky, papriky a cibuľa môžu byť pre ľudí s lupusom škodlivé. Neexistuje však žiadny výskum, ktorý by naznačoval, že sa im treba úplne vyhýbať. Odporúčam v tomto prípade eliminačnú diétu – zistiť, ako sa cítite po konzumácii jednotlivých potravín. Nevidím dôvod sa im vyhýbať len preto, že je to niekde napísané.
  • Znížiť príjem nasýtených mastných kyselín, cukru, soli a spracovaných potravín
  • Mierna konzumácia alkoholu väčšinou nie je problém, ale myslite na to, že môže znižovať účinok niektorých liekov, spôsobiť ďalšie zdravotné problémy alebo zhoršiť už existujúce problémy (lieky od bolesti môžu spôsobiť vznik vredov alebo krvácanie do žalúdka; alkohol znižuje účinok warfarínu a metotrexátu).

Zdroje:

Lupus, Osobne o lupuse

Farebné necitlivé ruky môžu byť príznakom Raynaudovho syndrómu

20. novembra 2019

Raynaudov syndróm je načastejším problémom, ktorý sa objavuje u tretiny ľudí so systémovým lupusom (SLE).

Raynaudov syndróm – keď vám obelejú alebo naopak ofialovejú prsty na rukách a nohách, keď sú vystavené zime. Vystavené zime neznamená len počas zimných mesiacov, môže to byť aj v obchode s potravinami pri chladničkách a mraziakoch, alebo držaním ľadového nápoja. Niektoré stresové (výrazne emocionálne) situácie tiež spôsobujú Raynaudovov syndróm.

Raynaudov syndróm – keď tepny na rukách a nohách majú menší vnútorný prietok krvi, pretože lupus spôsobuje zhrubnutie stien tepien. Keď nám je zima, tak nervové zakončenia na koži a v cievach vysielajú signál mozgu, že je chladno. Mozog následne vysiela signál týmto nervovým zakončeniam, vrátane prstov rúk a nôh, aby sa stiahli (zmenšili svoj prietok), aby sa udržala správna teplota krvi v životne dôležitých orgánoch (mozog, obličky, srdce). Zdraví ľudia reagujú na tieto signály len chladnejšími rukami, ľuďom so SLE ruky aj nohy obelejú. Keď tkanivá a bunky spotrebujú všetok kyslík a vypustia viac oxidu uhličitého do krvi, spôsobí to zmodrenie alebo sfialovenie inak červenej krvi. Keď sa zahrejete, tak vám ruky postupne červenajú, tým ako priteká čerstvá červená krv.

Raynaudov syndróm – je spôsobený trvalým zhrubnutím stien tepien, nie aktívnym zápalom. Nezlepší sa braním protizápalových liekov, napr. steroidov alebo imunosupresív (liekov na potláčanie imunity). Raynaudov syndróm preto nezávisí od vzplanutí, či remisie lupusu.

Čo robiť, keď máme Raynaudov syndróm?

  • Vyhýbať sa studeným miestam
  • Nosiť niekoľko vrstiev oblečenia
  • Nosiť rukavice, najlepšie palčáky
  • Nosiť hrubé vlnené ponožky
  • Nosiť čiapku
  • Používať hrejivé vankúšiky na ruky
  • Vyhýbať sa záchvatom – šúchať si ruky, dať ruky pod prúd teplej vody, dať ruky pod pazuchy, krúžiť rukami, aby sme zvýšili prietok krvi
  • Vyhýbať sa vibráciám
  • Nefajčiť (nikotín sťahuje cievy)
  • Vyhýbať sa kofeínu (kofeín sťahuje cievy)
  • Vyhýbať sa liekom určeným k odstráneniu zdurenín (dekongestanty – na alergiu alebo upchatý nos), liekom na chudnutie na báze amfetamínu a bylinkám obsahujúcim chvojník (ephedru) (všetky vymenované sťahujú cievy)
  • Chrániť si končeky prstov
  • Biofeedback je špeciálna technika, ktorá učí mozog, aby nechal cievy uvoľnené a otvorené. Ruky a nohy sú tým pádom teplejšie a záchvaty slabšie.
  • V niektorých prípadoch je nevyhnutné užívať lieky, ktoré uvoľnia cievy. Niektoré z liekov sú používané na iné ochorenia, napr. vysoký krvný tlak, depresiu, angínu, pľúčnu hypertenziu, či erektílnu dysfunkciu.

Zdroj: voľný preklad z knihy The Lupus Encyklopedia od dr. D. E. Thomasa

Cvičenie, Fitness

Ako som prestala prokrastinovať a začala cvičiť – návod na používanie

28. októbra 2019

S lupusom sme spolu už 10 rokov. Za to obdobie má človek čas zoznámiť sa s ochorením, zistiť, aké má obmedzenia, kde sú jeho hranice.

Ako každá žena vždy som chcela vyzerať a hlavne cítiť sa dobre. Samozrejme toto ochorenie so sebou prináša aj ťažkosti – nikdy neviem, kedy mi ochorenie vzplanie, kedy ráno nevstanem z postele, kedy budem taká unavená, že nebudem môcť nič urobiť. U pacientov s lupusom toto nie sú výhovorky, toto je skutočný každodenný život.

Prvých asi 6 rokov moje zdravie kolísalo – chvíľu dobre, chvíľu zle. Nevedela som, ako si s tým poradiť. Vždy, keď som začala cvičiť, tak sa mi niečo udialo a musela som prestať. Bolo to veľmi frustrujúce a hlavne nepravidelné, neúčinné. Čo s tým?

  1. Prílišná chtivosť

Vždy, keď som sa cítila dostatočne dobre, tak som sa vybrala/prihlásila na cvičenie – bez rozmyslu – bol to pilates, yoga, badminton, squash, šla sama do fitka.

Viete, kde je problém? Moje telo nebolo pripravené na takú záťaž. Cvičenie som udýchala, ale VŽDY som to prehnala. A to je problém. Po tomto excesívnom výdaji energie som sa regenerovala aj týždeň. Hovoríte si, že keď sa človek prihlási na začiatočnícku yogu alebo pilates, tak predsa tam to nemôže prehnať. Veru môže. Ak sa prihlásite na skupinové cvičenie, nepoviete svojmu trénerovi/inštruktorovi, že máte nejaké ochorenie, tak sa neprihliada na váš stav. Možno mu to aj poviete a prihliada na vás, ale potom väčšinu cvikov nemôžete vykonávať tak, ako sa majú, alebo v takej intenzite.

Ja som to vyriešila tak, že som si našla trénera, ktorý sa zaujíma o ľudské telo a vplyv ochorenia na pohybový systém. Hneď na začiatku som mu povedala o svojich zdravotných problémoch, a zároveň mu špecifikovala, čo môžem a nemôžem robiť, a čo chcem cvičením dosiahnuť. Dokonca, na moje prekvapenie, kým som prišla na prvé cvičenie, tak si môj tréner pozrel informácie o lupuse.

  1. Vhodné cvičenia

Keď už máte trénera, ktorý sa rozumie do toho, čo robí, ide o nastavenie cvičenia. Mojím cieľom od začiatku bola tonizácia svalov. Čo to znamená? Chcela som posilniť svalstvo, ale nepotrebovala som byť fitneskou. Práve z dôvodu ochorenia som dlho nemohla cvičiť, no a aj keď som cvičila, tak to nikdy nebolo pravidelné, tak mi svaly hrozne ochabli. Nedokázala som sa ani zaprieť do rúk.

Tak sa začala moja teraz už trojročná odysea s cvičením vo fitku. Na každom cvičení precvičíme všetky svalové skupiny na tele. Cvičíme najčastejšie s váhou vlastného tela, používame fitloptu, gumičky, občas činky, TRX, či SM systém.

Snažím sa cvičiť dvakrát do týždňa. Kardio dopĺňam nordic walkingom, rýchlou chôdzou alebo behom. V zime lyžujem, v lete bicyklujem. O kardiu však v inom článku.

  1. Rutina/pravidelnosť/udržateľnosť

Cesta k udržateľnému pravidelnému cvičeniu je „dávkovanie“. Cvičiť radšej menej a viackrát do týždňa, tak aby ste sa nárazovo nezničili. Stanovte si priority. Možno so mnou nebudete súhlasiť, ale kým si nestanovíte priority, tak si z cvičenia rutinu nevytvoríte.

  1. Motivácia

Určite sa vám stane, že vypadnete z rytmu. Príde ochorenie, zlomenina, bolesti a trvá to aj niekoľko týždňov, kým sa môžete vrátiť k cvičeniu. Aj mne sa to stalo, aj stále stáva.

Opäť budem opakovať, čo som napísala v bode tri. Mám určené priority. Takže na cvičenie sa vždy teším. Chcem pokračovať. Hlavne vidím pokroky. Vidím, ako sa zlepšujem. Ako silniem. Môžem robiť aj ťažšie prevedenia cvikov, môžem pridať trochu väčšiu váhu do cvičenia. Dokonca som začala liezť a behať, lebo už VLÁDZEM a viem, že to nepreženiem.

Diagnostika

Prečo je diagnostika lupusu taká náročná?

3. októbra 2019

V roku 2009, keď som mala 24 rokov, som si „dospelý život“ konečne začala užívať. Mala som prácu, mala som priateľa, mala som kamarátov, bola som nezávislá od rodičov, privyrábala som si, chodila som cvičiť. Jednoducho, užívala som si, ako sa mi chcelo. Zároveň som spávala asi tak 6 hodín denne, bola som v  jednom kolotoči povinností a cez víkendy zas v kolotoči nekonečných večierkov a výletov. V tom čase som takýto životný štýl považovala za ideálny. Keď sa objavili prvé bolesti kĺbov, alebo zimou oziabnuté biele prsty na rukách a nohách, ktoré som si pri lyžovaní ani necítila, nerobila som si z toho nič. Však som len unavená z cvičenia. Však v Tatrách je predsa len väčšia zima ako v Bratislave.

Čo vám budem hovoriť, bola som ako „odtrhnutá z reťaze“. Až kým sa jedného dňa moje telo rozhodlo vypovedať svoju službu úplne. Keďže „drobné“ príznaky som ignorovala, muselo prísť niečo veľké. V  marci roku 2009 som zrazu dostala vysoké teploty, bolesti kĺbov ma pripútali na lôžko, srdce mi išlo vyskočiť z hrude. Ani po troch sériách antibiotík sa môj stav nezlepšoval, práve naopak, teploty sa mi neustále vracali. Poslali ma prvýkrát do nemocnice – zápal osrdcovníka. Po 10 dňoch som prišla domov, bolo mi lepšie, ale asi po týždni sa teploty opäť vrátili. Poslali ma opäť do nemocnice – to bude nejaký „divný vírus“. Dali mi ďalšie dve série antibiotík a po 2 týždňoch sa teploty opäť vrátili. To sa už  moji rodičia rozhodli, že sa na takéto skúšanie toho, čo zaberie a čo nezaberie, nebudú ďalej pozerať a vzali ma do väčšej nemocnice. Tam sa konečne po ďalších 2 týždňoch prišlo na to, že je to systémový lupus. Nemusím vám vravieť, ako mi spadol kameň zo srdca, že to nebola rakovina – v podstate jediné vážne ochorenie, ktoré som po mene poznala. Veď až do tejto „nemocničnej ságy“ som chorá takmer vôbec nebola!

(Výber z textu publikovaný v Nálezy a straty s remou)

Mne diagnostikovali lupus v priebehu troch mesiacov. No, nie všetci pacienti majú také šťastie. Diagnóza môže niekedy trvať aj roky. Prečo? Lupus je také „plíživé“ ochorenie. Najprv pociťujete len nepatrné príznaky, ktoré sa postupom času zhrošujú. Často ani nedokážeme povedať, kedy ochorenie presne začalo. Dokonca spočiatku si príznaky ani nemusíte všimnúť, ani sa nemusia objaviť v krvných výsledkoch.

SLE môže napadnúť akúkoľvek časť tela. Keď sa tak stane, lekár musí zvážiť a vylúčiť všetky ochorenia s podobnými príznakmi. Napr. parvovírus, hepatitída C a lýmska borelióza môžu spôsobovať bolesti kĺbov podobné artritíde, únavu, sčervenanie a krvné anomálie podobné SLE. Táto osoba môže dokonca mať pozitívne antinukleárne protilátky (ANA), tak isto ako osoba s lupusom. Úloha lekára je v tomto prípade veľmi náročná. Môže sa stať, že budete musieť navštíviť niekoľko špecialistov, aby zhodnotili váš zdravotný stav.

Ako teda definitívne zistíme, či máme lupus? Lekár zistí vašu rodinnú anamnézu, vyšetrí vás – bude hľadať fyzické dôkazy tohto ochorenia a vykoná odber krvi a moču. Najdôležitejším a základným vyšetrením je odobratie antinukleárnych protilátok (ANA), pretože každý jeden človek s lupusom má tieto protilátky pozitívne. Ak vám vyjdú ANA negatívne, je veľká pravdepodobnosť, že lupus nemáte. Nasleduje plejáda ďalších krvných a iných vyšetrení, aby vám potvrdili SLE:

  • kompletný krvný rozbor – môže odhaliť nízky počet bielych krviniek, nízky počet krvných doštičiek, či autoimunitnú hemolytickú anémiu.
  • vzorka moču – môže odhaliť zápal obličiek
  • pečeňové krvné testy – môže odhaliť zápal pečene

V prípade pozitivity týchto testov musí lekár najprv vylúčiť iné ochorenia, ktoré môžu spôsobovať abnormálne výsledky.

Lekár vám ďalej pomocou krvných testov skontroluje aj váš imunitný systém:

  • Anti ds-DNA
  • Anti Sm
  • Anti Ro

V prípade, že máte pozitívne tieto parametre, tak je už väčšia šanca, že SLE máte. Len imunologické vyšetrenie to však nezaručuje.

Ďalšie testy, ktoré môžete podstúpiť: röntgen (na zistenie vody okolo pľúc), echo srdca (na zistenie vody okolo srdca), biopsia (na zistenie napr. zápalu obličiek) a pod.

Okrem výsledkov biopsie snáď ani jeden z vyššie spomínaných testov nie je finálny. American College of Rheumatology preto vyvinula kritériá lupusu, ktoré uľahčujú diagnostiku lupusu. Ak má osoba aspoň 4 zo 17 kritérií, môžeme povedať, že má systémový lupus erythematosus. Tieto kritériá si predstavíme v ďalšom príspevku.

O mne

Prečo baba z malého mesta začala písať blog?

23. novembra 2018

Volám sa Petra a pochádzam z malého mesta v strede Slovenska, z Revúcej. Ak by ste nevedeli, tak je to mesto prvého slovenského gymnázia. Na tento fakt som patrične hrdá, lebo inak tam nič iné veľmi nie je. Avšak to okolie, tá príroda, tie kopce, tá zeleň – jednoducho wau. To musíte vidieť. Navyše tam vždy v zime sneží. VŽDY!

Prečo som sa rozhodla vytvoriť tento blog?

  • V prvom rade som chcela vytvoriť miesto, kde budem zbierať svoje recepty, či recepty inšpiratívnych kuchárov/kuchárok.
  • Na jednom mieste nájdete informácie o ochorení zvanom systémový lupus erythematosus (kuk sem, ak máte záujem o tieto posty).
  • Chcem vám ukázať moju cestu za zdravím – prečo som sa rozhodla tak, ako som sa rozhodla; čo funguje a na čom som sa popálila; kam sa chcem dostať; kam sa aj vy môžete dostať.

Uvidíme, možno sa priority tohto blogu časom zmenia, ale s týmito predsavzatiami do toho idem.

Súčasťou akceptovania každého ochorenia je podľa mňa vyrovnanie sa s faktom, že máte chronické ochorenie, že vyliečiť sa nie je možné, ale sú určité jednotlivé kroky, ktoré nám môžu pomôcť na ceste za zdravím. Jedným z týchto krokov je pravidelný režim, cvičenie, správne stravovanie, rovnováha medzi prácou a voľným časom, odpočinok.

Viete čo je vlastne systémový lupus erythematosus? Je to autoimunitné ochorenie, ktoré vplýva na úplne každý systém/orgán v tele. V podstate musíte tlmiť aktivitu svojho imunitného systému, pretože vaše telo nerozoznáva priateľské od nepriateľských buniek. Znie to hrozivo, ale verte mi, dá sa s tým žiť. Ja to môžem povedať, žijem s týmto ochorením už 10 rokov. Oveľa viac sa o tomto ochorení dočítate tu.

Viete prečo je pravidelný režim dôležitý? To vie predsa každý, ale koľkí z nás to dodržiavajú? Rada si myslím, že ja áno. Mám jednoducho stanovené akési vnútorné hodiny, ktoré mi hovoria, kedy vstať, kedy ísť spať, kedy jesť. Dokonca mám v kalendári zaznačené pravidelné tréningy s mojím trénerom a viete prečo? Lebo to, že to vidíte v kalendári vás motivuje a dokážate sa vopred pripraviť.

Všetci vieme, že pravidelné cvičenie je pre ľudský oganizmus veľmi dôležité. Super, ale čo ak trpíte ochorením, ktoré vám bráni ho vykonávať pravidelne? Čo ak máte ochorenie, ktoré vám bráni ho vykonávať celkom? Čo ak trpíte ochorením, ktoré vám bráni cvičiť na sto percent? Všetky tieto otázky vám rada zodpoviem. Lebo všetky som si kládla a na všetky som našla odpoveď.

Áno, vyvážená strava je veľmi podstatná pri autoimunitnom ochorení. Neexistuje jeden správny vzorec na to, ako sa máte stravovať, preto budú moje recepty slúžiť na inšpiráciu. Suroviny kľudne zmeňte na tie, ktoré môžete jesť. Často budete musieť najskôr skúsiť, čo vám sedí a z čoho vám je ťažko. Kľudne sa opýtajte, aká je náhrada niektorých surovín, ak to v recepte nenájdete. U mňa nájdete bezlepkové a bezmliečne recepty. Odyseu o mojich potiažoch so žalúdkom nájdete v tomto podcaste.

Práca na sebe, tak som nazvala sekciu, v ktorej sa chcem venovať práva nájdeniu pokoja, nájdeniu rovnováhy medzi prácou a odpočinkom, dať vám tipy a triky, čo zafungovalo na mňa. Na tomto mieste nájdete veci, ktoré mi zafungovali. Nebudem sa tváriť, že poznám odpoveď na každý problém, ale verím, že spolu ho môžeme nájsť.

Hádam by som tento príspevok ukončila tým, že ani zďaleka nie som za vodou, ani zďaleka nerobím všetko, tak ako mám, ani zďaleka neviem, kam ma kroky ponesú. No verím, že moja cesta za zdravím bude pre vás motiváciou a inšpiráciou a budeme sa navzájom povzbudzovať.

Teším sa na zdieľanie.

Vaša Petronela