Browsing Category

Osobne o lupuse

Osobne o lupuse, Práca na sebe

Infekcie močových ciest

9. februára 2021

Život s lupusom môže byť náročný. Najmä ak sa na teba stále niečo „lepí.“ Tiež si si všimla, že jedna časť tela trpí viac ako ostatné? Mojou Achilovou pätou sú močové cesty.

V tomto článku ti napíšem, akým antibiotikám na infekcie močových ciest sa vyhnúť, aby si si neurobila viac zle ako dobre, aké alternatívy mi pomáhajú a hlavne, čo robím, aby som ich nedostala.

Vyhni sa týmto antibiotikám:

  • Sulfametoxazol a trimetoprim, poznáš ako Biseptol, spôsobuje vzplanutie lupusu. Ja ho mám uvedený v zozname mojich alergií, aby mi ho nikto nepredpísal.
  • Doxycyklín, napr. Doxyhexal spôsobuje zhoršenie alebo opätovný výskyt lupusu.
  • Navyše, ak si citlivá na určité účinné látky, ja napr. na penicilín, tak nemôžem užívať ani – penicilín, klaritromycín, ciprofloxacín, cefixím.

Ako teda riešim problémy s močovými cestami?

  • pri prvých príznakoch (napr. cítim náznak nepríjemného pocitu pri cikaní, sadla som si na niečo studené dlhšie ako na pár sekúnd) mi zaberajú homeopatiká, ktoré vyrába priamo lekár. Môžeš nesúhlasiť s týmto postupom, no u mňa funguje.
  • pri prvých silnejších príznakoch (napr. intenzívnejší pocit rezania pri cikaní – to sa jednoducho musíte naučiť rozoznávať, po sexe – ženy majú krátku močovú rúru, po kúpaní v prírodných kúpaliskách alebo v nejakom wellness-e) používam prírodné antibiotiká a to buď Valovičove URO kvapky alebo Grešíkove kvapky s kapucínkou. Môžeš sa ešte pozrieť na produkty s brusnicami, veronikou, vrbovkou. Určite sa však poraď s lekárom, predtým než sa pre niečo rozhodneš.
  • ignorovala som prvé príznaky a infekcia sa rozmohla (napr. silné rezanie pri močení, smradľavý moč, vstávanie aj v noci, kúpanie sa v prírodných kúpaliskách tesne po menštruácii) na toto mi odporučil priamo urológ kvapky Hyaluron URO.
  • ignorovala som všetky príznaky, nevšimla som si ich, proste body 1-3 už nezaberajú – čas navštíviť odborníka a začína sa pátranie po vhodnom lieku.

Prevencia je najdôležitejšia, hoci ju píšem ako poslednú. Za každú cenu sa snažím vyhýbať infekciám močových ciest. Sú otravné, bolestivé, dlho sa ich zbavujem a ja sa najradšej cítim dobre, zdravo. Takže čo robím preventívne?

  • Naučila som sa rozoznávať signály svojho tela. Áno, trvalo to dlho, ale čím viac sa o to snažím, tým ľahšie to ide. Zistila som, že telo mi vždy povie, čo treba robiť.
  • Nesedávam na studených povrchoch. Starká mi raz povedala, že nemám sedieť na zemi v mesiacoch, kde je -r. Niežeby som to úplne dodržiavala, ale radšej ostanem stáť alebo si sadnem na vankúš.
  • Udržujem svoje nohy v teple. Celým rokom nosím ponožky a papuče. Od nôh totiž najľahšie a najrýchlejšie dostanem zápal.
  • Dodržiavam hygienu, mením si spodné prádlo. Aj baktérie z nedostatočnej hygieny a špinavého, či mokrého prádla môžu vyvolať infekciu.
  • Homeopatické uro kvapky
  • URO kvapky z lekárne
  • Hyaluron URO
Lupus, Osobne o lupuse

Farebné necitlivé ruky môžu byť príznakom Raynaudovho syndrómu

20. novembra 2019

Raynaudov syndróm je načastejším problémom, ktorý sa objavuje u tretiny ľudí so systémovým lupusom (SLE).

Raynaudov syndróm – keď vám obelejú alebo naopak ofialovejú prsty na rukách a nohách, keď sú vystavené zime. Vystavené zime neznamená len počas zimných mesiacov, môže to byť aj v obchode s potravinami pri chladničkách a mraziakoch, alebo držaním ľadového nápoja. Niektoré stresové (výrazne emocionálne) situácie tiež spôsobujú Raynaudovov syndróm.

Raynaudov syndróm – keď tepny na rukách a nohách majú menší vnútorný prietok krvi, pretože lupus spôsobuje zhrubnutie stien tepien. Keď nám je zima, tak nervové zakončenia na koži a v cievach vysielajú signál mozgu, že je chladno. Mozog následne vysiela signál týmto nervovým zakončeniam, vrátane prstov rúk a nôh, aby sa stiahli (zmenšili svoj prietok), aby sa udržala správna teplota krvi v životne dôležitých orgánoch (mozog, obličky, srdce). Zdraví ľudia reagujú na tieto signály len chladnejšími rukami, ľuďom so SLE ruky aj nohy obelejú. Keď tkanivá a bunky spotrebujú všetok kyslík a vypustia viac oxidu uhličitého do krvi, spôsobí to zmodrenie alebo sfialovenie inak červenej krvi. Keď sa zahrejete, tak vám ruky postupne červenajú, tým ako priteká čerstvá červená krv.

Raynaudov syndróm – je spôsobený trvalým zhrubnutím stien tepien, nie aktívnym zápalom. Nezlepší sa braním protizápalových liekov, napr. steroidov alebo imunosupresív (liekov na potláčanie imunity). Raynaudov syndróm preto nezávisí od vzplanutí, či remisie lupusu.

Čo robiť, keď máme Raynaudov syndróm?

  • Vyhýbať sa studeným miestam
  • Nosiť niekoľko vrstiev oblečenia
  • Nosiť rukavice, najlepšie palčáky
  • Nosiť hrubé vlnené ponožky
  • Nosiť čiapku
  • Používať hrejivé vankúšiky na ruky
  • Vyhýbať sa záchvatom – šúchať si ruky, dať ruky pod prúd teplej vody, dať ruky pod pazuchy, krúžiť rukami, aby sme zvýšili prietok krvi
  • Vyhýbať sa vibráciám
  • Nefajčiť (nikotín sťahuje cievy)
  • Vyhýbať sa kofeínu (kofeín sťahuje cievy)
  • Vyhýbať sa liekom určeným k odstráneniu zdurenín (dekongestanty – na alergiu alebo upchatý nos), liekom na chudnutie na báze amfetamínu a bylinkám obsahujúcim chvojník (ephedru) (všetky vymenované sťahujú cievy)
  • Chrániť si končeky prstov
  • Biofeedback je špeciálna technika, ktorá učí mozog, aby nechal cievy uvoľnené a otvorené. Ruky a nohy sú tým pádom teplejšie a záchvaty slabšie.
  • V niektorých prípadoch je nevyhnutné užívať lieky, ktoré uvoľnia cievy. Niektoré z liekov sú používané na iné ochorenia, napr. vysoký krvný tlak, depresiu, angínu, pľúčnu hypertenziu, či erektílnu dysfunkciu.

Zdroj: voľný preklad z knihy The Lupus Encyklopedia od dr. D. E. Thomasa

Lupus, Osobne o lupuse, Práca na sebe, Životný štýl

Stratégie na zvládnutie únavy (nielen) pri lupuse

12. novembra 2019

Nepoznám jedného človeka, ktorý by pri lupuse nepociťoval únavu. Je to jeden z najčastejších prejavov ochorenia.

Únava pri lupuse – čo to je?

„Vôbec nezáleží na tom, koľko oddychujem, vždy sa cítim unavená. I keď som v noci spala veľmi dobre,“ povedala jedna pani na konferencii o lupuse. Je to výborná definícia únavy pri lupuse. Samozrejme, všetci sa cítime niekedy unavení, napr. po ťažkom dni v práci. MUDr. Bermanová hovorí: „Najlepší spôsob ako vysvetliť niekomu, kto nemá lupus, čo je únava, je prirovnať to k chrípke. Nič nepomáha, aby ste sa necítili unavení. Čím viac ste unavení, tým sa stáva únava chronickejšou.“

Únava je pocit vyčerpania a znížená kapacita vykonávať psychickú alebo fyzickú prácu. Pri lupuse sa môžete unaviť už len tým, že sa osprchujete alebo si urobíte raňajky. Únava vám bráni vykonávať aj tie najjednoduchšie úlohy. Aj takto môžete zdravému človeku opísať únavu pri lupuse.

Čo spôsobuje únavu?

Na únavu môže vplývať viacero faktorov – zdravotné problémy, spoločenské a emocionálne problémy. Lekári, ktorí pravidelne neprichádzajú do kontaktu s pacientmi s lupusom, môžu únavu pripisovať len lupusu. To však nemusí byť pravda. Existujú aj ďalšie príčiny únavy, na ktoré sa teraz bližšie pozrieme.

  • Problémy so štítnou žľazou – dajte si skontrolovať TSH, pretože nedostatočne aktívna štítna žľaza vám môže spôsobovať únavu.
  • Stres – stres z práce, stres z ochorenia, stres zo školy, atď môžu ovplyvňovať nielen vaše psychické zdravie, ale aj to ako sa cítite. A pritom je to jedna z vecí, s ktorou si viete poradiť aj sami, resp. s pomocou rodiny, priateľov, lekárov.
  • Depresia – porozprávajte sa so svojim reumatológom o vašich pocitoch. Môže vám navrhnúť návštevy psychológa alebo psychiatra, ktorí vám s depresiou vedia pomôcť.
  • Zápal – keďže pacienti s lupusom berú lieky na potláčanie imunitného systému, tak sa u nich môžu častejšie objaviť zápaly. No, a pri zápale sa cítite unavení.
  • Nespavosť – nekvalitný nočný spánok zaručene spôsobuje únavu. Dôvodov na nespavosť je hneď niekoľko, napr. nežiaduce účinky niektorých liekov alebo bolesti.
  • Nízka hladina vitamínu D – zo štúdií vieme, že znížené hodnoty vitamínu D, ktorý získavame prirodzene zo slnka, spôsobujú únavu.
  • Berieme si toho na seba veľa – to spôsobuje únavu aj u zdravých ľudí. Je potrebné, aby ste si aktivity naplánovali, aby ste si nevyčerpali všetku energiu.

Niektoré lieky môžu tiež spôsobovať únavu. Každý sme iný, takže sa určite porozprávajte so svojím lekárom o pocitoch únavy.

  • Lieky na prechladnutie alebo alergiu
  • Lieky na uvoľnenie svalov
  • Lieky na krvný tlak
  • Antidepresíva
  • Lieky proti bolesti
  • Prednison – mnohí ľudia s lupusom berú prednison. Môže pôsobiť ako stimulant, ale môže spôsobovať aj nespavosť. V prípade, že ho beriete a máte podobné prejavy, poraďte sa so svojím reumatológom, aby ste upravili dávkovanie, príp. zmenili čas, kedy ho beriete.
  • Jedlo – mnohých ľudí s lupusom zaujíma stravovanie a jeho vplyv na ochorenie. Zatiaľ neexistuje dostatok štúdií, aby sme mohli jednoznačne poradiť ľuďom s lupusom. Existuje štúdia o príjme rybieho oleja, ktorá hovorí, že môže znižovať únavu. Iná štúdia sa zameriava na diétu s nízkym obsahom cukru a nízkokalorickú diétu. Naznačuje, že podobná strava môže pre ľudí s lupusom znamenať slabšiu únavu. Je však potrebné vykonať ďalšie štúdie, aby sme to mohli jednoznačne povedať.

Ako hovoriť s lekárom/reumatológom o únave?

Napriek tomu, že únava je súčasťou života pacientov s lupusom, stále nevieme, ako ju zvládnuť. Keď ideme na kontrolu k reumatológovi, často nezostane dostatok času na rozprávanie o únave. Tu je niekoľko otázok, na ktoré si môžete odpovedať pred stretnutím s lekárom a venovať sa tak aj téme únavy.

  • Ako ste sa v noci vyspali?
  • Koľko hodín po prebudení dokážete produktívne pracovať, pred tým než vás „únava skolí“?
  • Existuje niečo, čo nemôžete viac robiť, čo by ste robiť chceli (v rámci realistických obmedzení súvisiacich s vaším ochorením)?
  • Aké sú vaše denné aktivity?
  • Ako často sa cítite unavený?
  • Aké sú dôsledky vašej únavy?
  • Ako zvládate únavu?
  • Na škále od 1 do 10 určte, ako veľmi ste unavený?

Tipy na zvládnutie únavy

Okrem rozhovoru s lekárom existujú kroky, ktoré môžete podniknúť aj vy sami na to, aby ste sa necítili tak unavene.

Buďte na seba dobrí. Nedajte sa rozhodiť únavou a ostatnými ľuďmi okolo vás. Únava nie je lenivosť. Urobte si zoznam vecí, ktoré chcete za deň stihnúť a potom z neho vyškrnite nedôležité veci, príp. ich odložte na iný deň. Upratovať naozaj netreba každý deň. Vždy si naplánujte aj čas na oddych a spánok. Požiadajte svojich blízkych o pomoc. Objednajte si knihy, darčeky, potraviny online s donáškou.

Počúvajte svoje telo. Keď sa cítite unavene, určite si oddýchnite. Čo len 15-20 minút tzv. power nap (rýchly šlofík) dokáže urobiť divy. Nie je hanba ani v práci požiadať o predĺženie obednej pauzy. Nie je hanba požiadať o pomoc svokru, kamošku, či susedu o postráženie detí, keď si jendoducho potrebujete oddýchnuť. Ľudia aj dnes dokážu prekvapiť svojou dobrotou.

Cvičenie je dôležité. Každý si pod cvičením predstavuje niečo iné. Na to, aby cvičenie bole efektívne, nemusí vás vyčerpávať. Už len 35 minút rýchlejšej chôdze prekrví vaše telo a vy sa budete cítiť sviežejšie. Chôdza je to nejjednoduchšie a najlacnejšie, čo môžete pre seba denne urobiť.

Ponaťahujte sa. Strečing vám pomôže udržiavať vaše kĺby v dobrej forme. Na internete nájdete výborné cviky na naťahovanie za pár minút. Váš reumatológ vás môže odporučiť k fyzioterapeutovi, ktorý zaručene poradí s vhodnými cvikmi. Keď dôjdete do bodu, že vám strečing už nestačí, môžete prejsť na posilňovanie, aby ste tonizovali svaly, ktoré obalia a zároveň ochránia vaše kĺby. K tomu pridáte kardio cvičenie – rýchlu chôdzu, bicyklovanie, plávanie, nordic walking a robíte pre seba a svoju únavu viac ako zdraví ľudia.

Robte si prestávky aj pri práci. Dlhé sedenie pred počítačom nie je dobré pre nikoho. Každú hodinu by ste sa mali postaviť, poprechádzať a ponaťahovať. Stačí pár minút. Fyzioterapeut vám môže predpísať aj „vankúšik na aktívne sedenie“. Ja používam tento.

Plánujte a stanovujte si priority. Lupus určite zmenil váš život od základov a stanovil vám iné priority. Zdravie by malo byť na prvom mieste na každom vašom zozname. Ako som písala v prvom bode, upratovanie naozaj nemusí byť v top päťke. Uprednostnite cvičenie a oddych pred žúrkou a ponocovaním.

Prijmite únavu ako súčasť svojho života. To že máme lupus, nie je naša vina. Neviňte sa za to! Určte si priority, dajte ich vedieť aj svojmu okoliu, žiadajte pomoc a prijmite pomoc. Život s lupusom môže byť napĺňajúci, nielen odriekajúci.

 

Zdroje: voľný preklad z tejto a tejto stránky a vlastné stratégie.

Osobne o lupuse

Čo pre mňa znamená lupus?

7. apríla 2019

Lupus pre mňa znamená pravidelné užívanie liekov. Ako človeku, ktorý pred TÝM nebýval veľmi chorý, bolo pre mňa dosť náročné si zvyknúť brať lieky. Zo začiatku som si nastavovala pripomienky, aby som nezabudla. Najprv som nosila všetky lieky so sebou v krabičkách. Potom som nosila len lieky bez krabičiek. Teraz mám systém – zaobstarala som si púzdro, v ktorom mám okrem spomínaných nevyhnutných liekov, aj nejakú prvú pomoc (magnézium, niečo od bolesti, niečo na kŕče v žalúdku).

Lupus pre mňa znamená pravidelné kontroly u rôznych odborníkov a pravidelné odbery. Na toto som si hádam dodnes nezvykla. Všetky termíny si musím zapisovať. Dokonca si zapisujem aj to, kedy sa mám objednať, aby ma vzali v predpokladanom termíne kontroly (napr. ak mám ísť ku kardiológovi dvakrát v roku, tak si dám pripomienku už na apríl, nech ma v máji objednajú). Pravidelne chodím:

  • k reumatológovi (náš hlavný lekár, ktorý v podstate spolu so mnou manažuje moju liečbu),
  • ku kardiológovi (lupus mi totiž „sadol“ na srdce – vždy keď ochorenie vzplanie, tak mám vodu okolo srdca),
  • k očnému (kvôli kontrolám očného pozadia a tlaku kvôli kortikoidom a antimalarikám),
  • ku gastrošovi (kvôli potravinovým intoleranciám a alergiám, ktoré vznikli ako dôsledok liečby),
  • k endokrinológovi (prevencia dedičného autoimunitného ochorenia štítnej zľazy),
  • ku kožnej (po rokoch s lupusom sa mi začali tvoriť tzv. eruptívne histiocytómy – taká divná kožná vyrážka, ktorá má tendenciu prasknúť, znova sa zaceliť, zase prasknúť a tak stále dookola).

Vcelku dlhý zoznam, keď sa tak naň dívam. Chodím samozrejme aj na preventívky ku všeobecnému a gyndošovi. Občas sa vyskytne aj iný špecialista, ale nezaradila by som ho k pravidelným – chirurgia, hematológia, nefrológia.

Lupus pre mňa znamená počúvanie svojho nepochopiteľného správania tela. Vysvetlím. Ako zdravá som nevedela, čo to znamená nemôcť alebo NEVLÁDAŤ niečo robiť. Dlho som sa s lupusom práve pre toto nevedela skamarátiť. Proste som nechcela každé poobede spať, nechcela som sedieť doma, keď ostatní šli večer von, chcela som cvičiť, chcela som si plánovať akcie vopred…veľmi ťažko som sa s tým vyrovnávala. A viete čo? Nič mi neuniklo, keď som nešla na žúrku alebo musela na poslednú chvíľu zrušiť účasť na nejakej akcii. Letecké spoločnosti na mne celkom dobre zarábali (však načo poistenie, že?).

Lupus pre mňa znamená aj veľa pozitívneho – spomalila som, určila som si priority, naučila som sa vnímať signály vlastného tela (to, že ich často nepočúvam je téma iného článku), pracujem z domu, našla som si aktivity, pri ktorých sa dokážem upokojiť a zabudnúť na každodenné problémy, pravidelne cvičím, som psychicky aj fyzicky silnejšia ako som kedy bola.

Áno, žiť s lupusom je náročné. Najmä preto, že sa nemôžete spoľahnúť sami na seba. Neviete, kedy príde taká bolesť kĺbov, že nevstanete z postele. Neviete, kedy budete takí unavení, že budete zaspávať na nohách. Neviete, prečo sú zrazu výsledky na nič a vy musíte do nemocnice. ALE život s lupusom je aj o nájdení akejsi rovnováhy vo vašom živote, je o nájdení nových priateľstiev, je o nájdení samého seba.

Osobne o lupuse

Tipy, aby ste na jar zostali fit

16. marca 2019

Tohto roku bola strašne zvláštna zima. Bolo aj celkom chladno, napodiv bolo dosť snehu, no celé to trvalo krátko, teploty sa striedali ako divé. Presne takto nejak som sa asi od novembra cítila. Boleli ma aj také malé kĺbiky, ktoré som ani nevedela, že ich mám. Raynaudovi sa zdalo, že si nepotrebujem ruky ani nohy cítiť. Afty praskali jedna za druhou. Únavou som bola zmorená ako už dávno nie. Môžem zodpovedne prehlásiť, chcem už jar (a to som zimný človek)!

Na všetko existuje sezóna, snáď okrem lupusu.

Ostré jarné slnko nám môže spôsobiť nemalé problémy. Riešením je samozrejme hneď začať používať opaľovacie krémy, nosiť slnečné okuliare, nosiť klobúky, nosiť priedušné (alebo funkčné) oblečenie s dlhým rukávom.

Zrazu máme veľa energie, únava povolila, kĺby vo vyšších teplotách zrazu až tak nebolia, no POZOR! Nemáme nevyčerpateľnú studnicu energie. Treba si ju šetriť. Rozplánovať aktivity, ak sa dá, aj na viac dní; nepremáhať sa; oddychovať.

Naši rodinní príslušníci budú chcieť zrazu tráviť viac času vonku, no pamätajte, že s lupusom je najlepší kamarát sebaovládanie. Plánovanie je super vec (aj keď sa nám doňho často nechce).

Nielen ak máte postihnuté obličky, treba piť dostatok vody. Osobne nosím fľašu vody všade so sebou. Keď ju totiž mám, tak pijem. Nájdite si spôsob ako zostať hydratovaný.