Čo ovplyvňuje únavu pri lupuse? Akými spôsobmi si vieme poradiť? Existuje vôbec niečo, čo nám bude zaručene vždy fungovať?
Únava, po anglicky fatigue, je jedným z prvých symptómov lupusu. Súvisí s aktivitou lupusu, ale pretrváva aj v štádiách, kedy ochorenie nie je aktívne. Prečo je to tak? Stále nevieme. Niektorí vedci hovoria, že to môže súvisieť s odpoveďou tela na cytokíny (poslovia imunitného systému, ktoré uľahčujú imunitnú odpoveď). Nevieme, prečo telo reaguje týmto spôsobom alebo čo také cytokíny robia, že telo na ne reaguje únavou.
Akými spôsobmi si vieme poradiť? Čo zaručene vždy funguje? Oddych. Toto jediné zaručene funguje vždy na únavu. V noci by sme podľa štatistík mali spať aspoň 7 hodín. Odsledovaním vlastného tela som zistila, že u mňa je to viac ako 8 hodín, ideálne 9. Ako to dávam? Jednoducho, idem spať skôr. Niekedy som taká unavená, že si musím zdriemnuť aj poobede.
Druhým spôsobom, ktorý pomáha je cvičenie. Samozrejme toľko a také cvičenie, aby ste si „nevybili baterky“. Treba cvičiť s rozumom, plánovať a prispôsobovať aktuálnemu stavu. O cvičení nájdete niekoľko článkov práve v tejto časti môjho webu, tak kuknite.
Vedeli ste, že bolesť hrdla môže pri lupuse vyvolať zápal hltanu alebo suchosť zvaná Sjögrenov syndróm? Vedeli ste, že lekár musí pri bolesti hrdla u ľudí s lupusom zvážiť aj možnosť, že ide o kvasinkovú infekciu, streptokokovú infekciu, vírusovú faryngitídu, alebo silný reflux?
Lupus postihuje veľkú časť tráviaceho systému, ale nie celý – žalúdok, žlčník či tenké črevo nie sú postihnuté. V prvej časti seriálu ohľadom lupusu a stravovania sa venujem práve tým častiam tráviaceho systému, ktoré lupus ovplyvňuje.
Hltan je križovatkou tráviacej a dýchacej sústavy. Tieto tkanivá môžu byť podráždené zápalom spôsobeným lupusom, podobne ako môže lupus spôsobiť afty v ústach a nose, alebo v dôsledku suchosti zvanej Sjögrenov syndróm. Tak či onak, lupusákov môže z toho bolieť hrdlo. Ak je bolesť hrdla spôsobená zápalom, lieči sa steroidmi alebo inými protizápalovými liekmi. Ak je spôsobená suchosťou, lieči sa ako Sjögrenov syndróm. Lekár by však mal zvážiť aj možnosť, že môže ísť o bolesť hrdla spôsobenú kvasinkami, streptokokmi, prípadne refluxom.
Pažerák spája hltan so žalúdkom. Až 25% ľudí s lupusom má problémy s nesprávne fungujúcimi svalmi pažeráka. Odborne sa to nazýva ezofageálna dysmotilita (dys znamená abnormálny, motilita pohyb). V praxi to znamená, že svaly nepracujú správne pri pohybe prehĺtaného jedla alebo tekutín z úst do žalúdka a / alebo dolný zvierač pažeráka tiež nemusí správne fungovať. Opäť to môže byť spôsobené lupusovým zápalom, zjazvením svalov pažeráka alebo znížením prísunu krvi do týchto svalov. Ezofageálna dysmotilita sa častejšie vyskytuje u ľudí, ktorí majú pozitívne RNP protilátky (anti-ribonukleový proteín) a u ľudí s Raynaudovým syndrómom, čo môže viesť k problémom s prehĺtaním, pálením záhy a bolestiam na hrudi. Ezofageálnu dysmotilitu liečime liekmi na zníženie kyseliny v žalúdku a úpravou stravy. Ak je spôsobená priamo lupusovým zápalom, používame steroidy.
Lupus zvyčajne nepostihuje žalúdok. Pri SLE sa takisto zriedkavo vyskytuje zápalové ochorenie čriev (ako sú Crohnova choroba alebo ulcerózna kolitída). Môžu však vzniknúť ďalšie autoimunitné poruchy, akou je celiakia spojená s citlivosťou na lepok. Spôsobuje malabsorpciu živín, hnačku, žalúdočné ťažkosti, anémiu a potenciálne aj ďalšie problémy. Môže sa prejaviť u ľudí, ktorí sú pozitívni na IgA endomyziálne alebo antitransglutaminázové protilátky, ale najlepším spôsobom diagnostikovania celiakie je biopsia duodenálnej sliznice vykonaná endoskopiou. Protilátky proti gliadínu triedy IgA sú často pozitívne u ľudí so SLE, preto je bezpredmentné považovať tento test na zistenie celiakie u ľudí s lupusom za smerodajné. Celiakia sa vyliečiť nedá. Celiatici sa doživotne musia vyhýbať produktom obsahujúcim lepok.
Pobrušnica je tenká serózna blana, ktorá vystiela brušnú dutinu a obaľuje orgány, ktoré sa v nej nachádzajú. Aby ste si to lepšie predstavili – srdce kryje osrdcovník (perikard) a pľúca popľúcnica a pohrudnica (pleura). SLE veľmi často spôsobuje zápal tejto blany. Až do takej miery, že sa považuje za jedno z klasifikačných kritérií pre lupus. Zápal pobrušnice sa prejavuje bolesťou v tejto časti tela a najčastejšie sa lieči steroidmi a inými imunosupresívami – lieky, ktoré potláčajú funkciu imunitného systému. Zároveň je často pri diagnostike prehliadaný, najmä preto lebo má nešpecifické prejavy.
Tráviaci trakt býva pri lupuse postihnutý vaskulitídou v dvoch formách – arteritída drobných ciev pobrušnice a vaskulitída mezenterických tepien, ktorá môžš viesť k prederaveniu tenkého alebo hrubého čreva. Vaskulitída mezenterických tepien sa prejavuje bolesťou brucha, zvracaním, hnačkou a krvou v stolici. Diagnostikuje sa angiografickým vyšetrením a lieči sa vysokou dávkou steroidov a imunosupresívami, najčastejšie cyklofosfamid.
Pečeň slúži na detoxikáciu organizmu, ako zásobáreň glykogénu, tvorbu dôležitých bielkovín a žlče. Pečeň môže byť ovplyvnená lupusom mnohými spôsobmi. Najbežnejšia je zväčšená pečeň vyskytujúca sa až u 25% ľudí so SLE. Ďalším je hepatitída – zápal pečene. Päť percent ľudí má hepatitídu v dôsledku lupusu, ale u väčšiny vzniká hepatitída z iných dôvodov – užívanie liekov, hepatitída B alebo C, požívanie alkoholu či stukovatenie pečene. Častejšie vidíme hepatitídu spôsobenú lupusom u ľudí s pozitívnymi ribozomálnymi – P (anti-P) a anti-SSA protilátkami. Lupusová hepatitída je väčšinou mierna, nezvykne prerásť do cirhózy pečene. Lieči sa opäť steroidmi a imunosupresívami ako je azatioprín (Imuran).
Posledným z tráviacej sústavy, ktorý je ovplyvnený lupusom je pankreas. Zápal pankreasu sa volá pankreatitída a vyskytuje sa u 2 – 7% ľudí s lupusom. Častejšie postihuje deti a ľudí so SLE, ktorí majú zvýšené hladiny triglyceridov, pleuritídu, psychóza, sekundárny Sjogrenov syndróm a pozitívne anti-SSA protilátky. Typickými prejavmi pankreatitídy sú veľká bolesť brucha, ktorá prechádza do chrbta, nevoľnosť a zvracanie. Ak je pankreatitída spôsobená lupusom, na jej liečbu sa používajú steroidy. Avšak, ak je príčinou pankreatitídy práve uživanie liekov na manažovanie lupusu (či už sú to steroidy alebo niektoré imunosupresíva), je potrebné ich vysadiť, v prípade steroidov dávku postupne znižovať.
Zdroje:
The Lupus Encyclopedia, Donald E. Thomas, Jr. M.D., FACP, FACR
Pri lupuse by sme sa nemali veľmi premáhať, nemali by sme veci prepísknuť, pretože si môžeme ublížiť a rekonvalescencia trvá strašne dlho. Navyše existuje strašne veľa prekážok – únava, bolesti, nedostatok času, rodina, práca…. všetko chceme stíhať, a na nič nemáme čas. Vo svojich postoch aj článkoch často opakujem, že si treba veci naplánovať, určiť priority a naučiť sa veci dávkovať. Inak to nejde ani so športom.
Druhý týždeň dal môjmu plánovaniu aj mojej výzve zabrať. V utorok sme vo fitku cvičili prvýkrát aj na rebríku (niečo ako tento). Chceli sme posilniť trochu nohy, všetky cviky boli zamerané na lýtka. Ja šikovnica som sa v stredu následne vybrala behať, čo som radšej nemusela, no a vo štvrtok som sa takmer nepostavila z postele. V živote som nemala takú svalovicu ako minulý týždeň. Bola som na tom tak zle, že som nevládala zísť zo schodov, vždy keď som sa zasedela, musela som sa nanovo rozcvičiť. AAALE…neostala som sedieť doma. Práve naopak. Pridala som na nordic walkingu, použila roller a iné strečingové cvičenia, aby som to rozchodila. Aj som rozchodila, konečne v nedeľu to už bolo OK :D.
No a ako sa mi darilo v druhom týždni?
Pôvodný plán:
Nakoniec som to dala takto:
5x nordic walking – dokopy som prešla 29,03 km za týždeň (minulý týždeň to bolo 28.07km)
