Browsing Tag

život s lupusom

Osobne o lupuse, Práca na sebe

Infekcie močových ciest

9. februára 2021

Život s lupusom môže byť náročný. Najmä ak sa na teba stále niečo „lepí.“ Tiež si si všimla, že jedna časť tela trpí viac ako ostatné? Mojou Achilovou pätou sú močové cesty.

V tomto článku ti napíšem, akým antibiotikám na infekcie močových ciest sa vyhnúť, aby si si neurobila viac zle ako dobre, aké alternatívy mi pomáhajú a hlavne, čo robím, aby som ich nedostala.

Vyhni sa týmto antibiotikám:

  • Sulfametoxazol a trimetoprim, poznáš ako Biseptol, spôsobuje vzplanutie lupusu. Ja ho mám uvedený v zozname mojich alergií, aby mi ho nikto nepredpísal.
  • Doxycyklín, napr. Doxyhexal spôsobuje zhoršenie alebo opätovný výskyt lupusu.
  • Navyše, ak si citlivá na určité účinné látky, ja napr. na penicilín, tak nemôžem užívať ani – penicilín, klaritromycín, ciprofloxacín, cefixím.

Ako teda riešim problémy s močovými cestami?

  • pri prvých príznakoch (napr. cítim náznak nepríjemného pocitu pri cikaní, sadla som si na niečo studené dlhšie ako na pár sekúnd) mi zaberajú homeopatiká, ktoré vyrába priamo lekár. Môžeš nesúhlasiť s týmto postupom, no u mňa funguje.
  • pri prvých silnejších príznakoch (napr. intenzívnejší pocit rezania pri cikaní – to sa jednoducho musíte naučiť rozoznávať, po sexe – ženy majú krátku močovú rúru, po kúpaní v prírodných kúpaliskách alebo v nejakom wellness-e) používam prírodné antibiotiká a to buď Valovičove URO kvapky alebo Grešíkove kvapky s kapucínkou. Môžeš sa ešte pozrieť na produkty s brusnicami, veronikou, vrbovkou. Určite sa však poraď s lekárom, predtým než sa pre niečo rozhodneš.
  • ignorovala som prvé príznaky a infekcia sa rozmohla (napr. silné rezanie pri močení, smradľavý moč, vstávanie aj v noci, kúpanie sa v prírodných kúpaliskách tesne po menštruácii) na toto mi odporučil priamo urológ kvapky Hyaluron URO.
  • ignorovala som všetky príznaky, nevšimla som si ich, proste body 1-3 už nezaberajú – čas navštíviť odborníka a začína sa pátranie po vhodnom lieku.

Prevencia je najdôležitejšia, hoci ju píšem ako poslednú. Za každú cenu sa snažím vyhýbať infekciám močových ciest. Sú otravné, bolestivé, dlho sa ich zbavujem a ja sa najradšej cítim dobre, zdravo. Takže čo robím preventívne?

  • Naučila som sa rozoznávať signály svojho tela. Áno, trvalo to dlho, ale čím viac sa o to snažím, tým ľahšie to ide. Zistila som, že telo mi vždy povie, čo treba robiť.
  • Nesedávam na studených povrchoch. Starká mi raz povedala, že nemám sedieť na zemi v mesiacoch, kde je -r. Niežeby som to úplne dodržiavala, ale radšej ostanem stáť alebo si sadnem na vankúš.
  • Udržujem svoje nohy v teple. Celým rokom nosím ponožky a papuče. Od nôh totiž najľahšie a najrýchlejšie dostanem zápal.
  • Dodržiavam hygienu, mením si spodné prádlo. Aj baktérie z nedostatočnej hygieny a špinavého, či mokrého prádla môžu vyvolať infekciu.
Cvičenie, Fitness

Mesiac s jogou alebo nonstop svalovka na zadku

20. mája 2020

Roky som nevedela prísť joge na chuť. Tých párkrát, čo som ju vyskúšala, som bola ohromne sklamaná. Chyba nebola v joge. Chyba bola vo mne. Nevedela som si vybrať správnu úroveň, správneho učiteľa, správne miesto, správne nič. Aj ak som náhodou niekam zašla viackrát, tak som nakoniec prestala. Joga bola pre mňa ťažká. Darmo som si vybrala hodiny pre začiatočníkov, keď som nastúpila v polovici roka.

Poučená z fitness tréningov, odporúčam vždy najprv začať jednotlivo, hlavne ak máte zdravotné problémy. S vybraným človekom, ktorý sa venuje len vám. Dáva pozor, ako cviky prevádzate. Poviete mu, čo môžete a čo nie a on vám dokáže vymyslieť alternatívu. V joge som toto pravidlo sama neuplatnila, pretože je #koronela. Za to mám však za sebou 4 roky poctivého cvičenia vo fitku, kde sme sa s trénerom učili (a stále učíme), ako správne prevádzať jednotlivé cviky, na čo si dávať pozor, ako správne urobiť drep, ako sa prehnúť, ako podsadiť zadok, atď. Takže viem, že to dokážem uplatniť správne aj v joge.

Začala som ako asi so všetkým. Najprv som si začala o joge viac čítať, začala som sledovať viacerých jogínov, hľadala som sama nejaké rozumné online hodiny jogy. U všetkých cvičiteľov som sa však stretla s tým, s čím som sa predtým stretávala aj v reáli. Proste, nevyhovovalo mi to. Tak som prvýkrát siahla po mobilnej alternatíve a stiahla som si aplikáciu Yoga for Beginners od spoločnosti Down Dog. No a konečne sa vo mne niečo prelomilo. Konečne som našla ten správny začiatok. Táto aplikácia ponúka veľmi jednoduchú cestu (journey) ako úvod do Vinyasa jogy. Tieto názvy mi ešte veľa nehovoria, no v aplikácii vám všetko vysvetľujú. Prvé tri dni sú úvodné, kde sa zoznamujete so základnými pozíciami jogy. Trvanie je veľmi krátke – 14, 16 a 24 minút. Náročnosť cvikov sa postupne, avšak veľmi pomaly, zvyšuje. Po týchto troch dňoch ste pripravení si stiahnuť aplikáciu Yoga | Down Dog. Pre mňa však jej nájdenie zmenilo pohľad na jogu. Zapla som ju, nastavila som si zopár vecí a už som fičala. A fičím dodnes. Dĺžku a intenzitu tréningu si nastavujem každý raz inú, najmä podľa toho, ako sa cítim. Super je, že je tam celý tréning a ja nemusím už nič viac dohľadávať. Keďže to mám zaplatené, nie sú tam žiadne reklamy. Super vec je, že si cvičenia môžem aj stiahnuť, ak by som šla niekde, kde nie je net.

Netreba zabúdať na dôležitú vec. Joga je ťažká. Ak ste úplný začiatočník aj v cvičení, tak treba na ňu pomaly, nie zhurta. A je možné, že niektoré cviky nebudete vyslovene vedieť previesť, lebo nie ste dostatočne silní. To je v poriadku. Proste musíte cvičiť a nevzdávať sa, aby ste sa posúvali ďalej. Je možné, že toto vás odradí alebo odrádza aj na iných typoch cvičenia. V tomto prípade by som sa vrátila k môjmu prvému odporúčaniu a to je cvičenie s trénerom. Ten vám najlepšie poradí. Začnete budovať a tonizovať svoje svalstvo postupne, od začiatku.

Čo ma na cvičení jogy ako začiatočníka, ale veru nie začiatočníka v cvičení, a hlavne ako hypermobila prekvapuje najviac je tá konštantná svalovka. Snažím sa prevádzať cviky, tak ako hovorí aplikácia. Často sa tam opakuje spojenie, že máme „vytiahnuť zadok dohora“. Asi som sa v živote tak neponaťahovala ako za tento mesiac 😀

Možno som vás týmto na jogu presvedčila. A možno nie. Na jogu jednoducho musí človek dozrieť, tak ako na víno či whisky 😀

PS: Napriek tomu, že tento článok je taká menšia recenzia na aplikáciu Down dog, tak to nie je reklama ani spolupráca. Teda reklama to možno je, lebo ich ospevujem, ale nepožiadali ma o to, ani mi za to neplatia.

Práca na sebe, Spánok

Liečba na lupus si vyberá svoju daň aj na našom spánku alebo 2 tipy ako skôr zaspať

17. mája 2020

Pred diagnostikou sme sa nevedeli dospať. Niekedy nám aj 14 hodín bolo málo a zrazu, po rokoch liečby nevieme zaspať, aj keď sme prestrašne unavení? Poviem vám, snažila som sa zistiť, čo najviac funguje. Prečítala som nespočetné množstvo stránok, časopisov, kníh, kde hovorili o spánku, o spánku a kortikoidoch, o spánku a lupuse. Vyskúšala som snáď všetky tipy a triky, ktoré radili odborníci aj laici. Dlhodobo nič nefungovalo, alebo ja som to vzdala, keď som nevidela výsledky.

Pýtate sa, čo prevratné vám teda môžem poradiť? Čo iné vám poviem, keď už bolo všetko povedané a nám to aj tak nezaberá? Nové vám asi nepoviem nič. Ak si uvedomíte/zvedomíte, čo vám sem píšem, tak možno konečne prídete na to, čo zaberá na vás. Tak ako nie sú dvaja rovnakí pacienti s lupusom, tak nie sú dvaja rovnakí ľudia na svete. Proste „one size fits all“ (pozn. preklad každému vyhovuje niečo iné) v tomto prípade neexistuje.

Tieto dve veci vám môžu pomôcť zaspať:

1. Pocit na zaspatie

Poznáte ten pocit večer, v noci, už sa vám zatvárajú oči a vy sa silou mocou snažíte udržať ich otvorené? Chyba! Práve to je vaše „okno“. To je ten čas, kedy treba ísť spať. Ísť spať, tým mám na mysli, už len vypnúť lampu pri posteli a zatvoriť oči. Ten pocit príde znenazdajky, a keď ho odignorujete, tak jednoducho hneď nezaspíte. Práve naopak, prekonali ste ten zlomok času, takže o to dlhšie budete ešte hore. Ja o tomto pocite viem, napriek tomu sa mi často stane, že keď ho pocítim, tak ako naschvál musím ísť ešte na záchod a už ho prešvihnem.

S týtmo bodom chtiac či nechtiac súvisí aj akási predpríprava na spánok. Tento bod berie do úvahy to, že keď si tento pocit všimnete, už ste osprchovaní a už ležíte v posteli s knihou či mobilom. Tento pocit však neprichádza vždy v tom istom čase. Ja som ho pozorovala o siedmej večer, aj o polnoci. Väčšinou však u mňa prichádza medzi 21.30 až 22.30 (v závislosti od toho, kedy ráno vstanem). Takže zhruba v tom istom čase večer vypínam telku (okolo 21.00), urobím večernú hygienu a s knihou (v mobile) si líham do postele a čakám, kedy príde. Doteraz sa mi vždy podarilo rýchlo zaspať, keď som ho neodignorovala. Povedzme si pravdu, niekedy je tá kniha tak zaujímavá, že od nevieme odtrhnúť oči :).

2. Vedomé cvičenie

Či chceme, či nechceme, tak náš deň má dopad aj na náš spánok. Keď cez deň nič nerobíme, alebo nerobíme nič fyzicky namáhavé, tak sa nám nechce večer zaspať. To je prirodzené. Keď si však cez deň zacvičíme, unavíme svoje telo aj fyzicky, tak sa mám večer bude ľahšie zaspávať. Unavíme svoje telo aj svoju myseľ. S lupusom si musíme dávať pozor, koľko tej fyzickej aktivity vynaložíme počas dňa. Vysávanie, starostlivosť o deti, učenie, či každodenné povinnosti nás samozrejme vyčerpávajú, ale je to iné, ako keď vedome cvičíme. Dôležitý je aj čas, kedy cvičíme a koľko cvičíme. Tesne pred spaním by sme nemali naše telo povzbudzovať. Je lepšie cvičiť podvečer (aspoň 4 hodiny pred spánkom) alebo kedykoľvek počas dňa, kedy sa na to cítite.

Mne sa o cvičení, športovaní píše ľahko, aj sa mi ľahko vykonáva, lebo som odjakživa bola aktívna. Lupus na dlhšiu dobu stopol moje fyzické aktivity, ale postupne sa dostávam do formy. Odkedy sa pravidelne hýbem, tak sa mi oveľa lepšie zaspáva.

Bonusový tip č. 3: Čas, kedy pijete posledný kofeinový nápoj

Ja som na kofeínové nápoje citlivka. Ideálne, keď si poslednú kávu, resp. čierny/zelený čaj dám najneskôr o 15.00. Ak si ich dám neskôr, tak mám problém zaspať. A viem, že to nie je len v mojej hlave.

Bonusový tip č. 4: Nežerte pred spaním!

S plným bruchom sa spať nedá. Radšej choďte spať hladní, ako sa zbytočne nabudiť pred spaním. Pre telo je trávenie práca.

Tento článok píšem len na základe vlastných skúseností. Chcela som sa podeliť o to, čo mne funguje a inšpirovať vás, aby ste tiež objavili, čo zaberá na vás.

Diagnostika, Lupus

Lupusové autoprotilátky

8. mája 2020

Čítať závery lekárskej správy je na ďalšiu vysokú školu. Určite so mnou budete súhlasiť, že rôzne ničnehovoriace skratky krvných testov nám môžu spôsobiť nejednu vrásku. Mám zrazu niečo pozitívne, negatívne, alebo inak sa vymykajúce norme a neviem, čo mám robiť. Gúglim, nenachádzam odpoveď, panikárim, a v tom lepšom prípade volám doktorovi. Preto som sa rozhodla vám urobiť toto video. Nájdete v ňom vysvetlenie imunologických špecifických testov na lupus. Tento zoznam nie je kompletný, ale poskytne vám prehľad základných laborátornych skratiek a ich význam.

Imunita je schopnosť nášho tela brániť sa voči votrelcom, tzv. antigénom, ktorými sú napr. toxíny, baktérie, či vírusy prostredníctvom protilátok.

Nesprávne fungujúci imunitný systém nerozoznáva vlastné bunky od cudzorodých. Útočí aj na telu vlastné látky. Vlastné látky alebo autoantigény sú prirodzene sa vyskytujúce látky v našom tele, ale z nejakého dôvodu ich náš pokazený imunitný systém identifikoval za votrelcov.

A teraz sa dostávame k vysvetleniu aj pojmu autoprotilátky. Sú to protilátky, ktoré bojujú proti zdravým tkanivám v našom tele. Lupus je typická choroba, pri ktorej za vývoj klinických príznakov zodpovedajú priamo alebo nepriamo protilátky.

Ako prvým sa vo videu venujem nešpecifickým autoprotilátkam. Tým, ktoré môžeme nájsť aj u iných autoimunitných ochorení – antinukleárne protilátky (ANA, FANA), protilátky proti extrahovateľným nuklenárnym antigénom (ENA)

Nasledujú špecifické autoprotilátky pre lupus:

  • Protilátky proti dvojšpirálovej DNA
  • Protilátky proti deoxynukleoproteínu (anti-DNP)
  • Protilátky proti Sm antigénu
  • Protilátky proti RNP antigénu
  • Ribozomálny P proteín

Video ukončujem často sa vyskytujúcimi autoprotilátkami u SLE – protilátky anti-SSA (anti-Ro), protilátky anti-SSB (anti-La), komplementy C3 a C4, a antifosfolipidové protilátky.

Zdroje:

  1. The Lupus Encyklopedia, Donald E. Thomas
  2. Systémový lupus erythematosus, Jozef Rovenský, Ricard Cervera, Juraj Payer
  3. Systémový lupus erythematosus – od patogenézy k liečbe, Stanislava Blažíčková a kol.
  4. Lupus Q&A – Everything you need to know, Robert G. Lahita, Robert H. Phillips
  5. Nucleosome-specific autoantibodies. In: Autoantibodies
  6. Systemic Lupus Erythematosus. In: Diagnostic Criteria in Autoimmune Disease
  7. Protilátky proti složkám komplementu a systémový lupus erythematosus. In: Česká revmatologie
  8. Immunity and behavior: Antibodies alter motion. In: Proceedings of the National Academy of Sciences
  9. Autoantibody Determination in the Diagnosis of Systemic Lupus Erythematosus. In: Scandinavian Journal of Immunology
  10. Anti-Sm and anti-RNP antibodies. In: Autoimmunity
  11. Autoantibodies Guide in Systemic Lupus Erythematosus.
  12. DsDNA Autoantibodies. In: Autoantibodies
  13. Nové poznatky o diagnostike a liečbe. In: Z klinickej praxe
  14. https://www.laboratornadiagnostika.sk/subor/ca07e948d6d4c63db6de1c871ad410bd091feeba/vysetrenia-autoimunity
  15. https://www.alphamedical.sk/vysetrenie/ena-igg-skrining
  16. https://www.youtube.com/watch?v=k_MVoQLpL-8
  17. https://www.youtube.com/watch?v=xD8eNBffJ-Y
  18. https://www.youtube.com/watch?v=qq8ezVd1Cbc
  19. https://www.youtube.com/watch?v=yLydqNh81CM
  20. https://www.youtube.com/watch?v=5weMfVho8aw
  21. https://www.youtube.com/watch?v=PuTnHdl6Nt8
  22. https://www.youtube.com/watch?v=t-enu8jWvc8
  23. https://www.youtube.com/watch?v=Vh_IMLWITrY
Práca na sebe, Životný štýl

8 tipov na zvládnutie #koronely*

21. apríla 2020

O svoj život som sa doteraz bála zatiaľ dvakrát. Prvýkrát pred diagnózou lupusu. Chodíte od lekára k lekárovi, z jedného nemocničného oddelenia na druhé a stále neviete, čo vám je. Čakať na vyslovenie diagnózy, ten pocit bezmocnosti….samozrejme, že sa vám v hlave preháňajú tie najhoršie scenáre.

Druhýkrát to bolo, keď sa začala #koromia (korona pandémia). Nemohla som sa odosobniť od pocitu, že ma to zasiahne a nedostanem sa z toho. Je to veľmi intenzívny pocit strachu o vlastný život, ktorý sa slovami snáď ani nedá opísať.

V neustálom strachu sa nedá žiť, ani keď nemáte chronické ochorenie. Všetko sa zrazu obrátilo k lepšiemu, keď som si to uvedomila. Začala som si viac užívať dni v karanténe a postupne sa vraciam do svojho normálu. Kým bude táto situáciu trvať, tak asi úplne normálne sa cítiť nebudem, ale spísala som pre vás osem tipov, ktorými sa môžete inšpirovať a prežiť toto obdobie plnohodnotnejšie.

 

1. Uvedomte si strach

Cítiť sa psychicky pod psa, nemať svoj deň, nič sa ti nechce – to všetko sú úplne prirodzené pocity, ktorými všetci prechádzame. Striedajú sa lepšie dni s horšími. A to je v poriadku. Len sa netreba nechať negatívnymi pocitmi unášať donekonečna. Pomenujte si svoje pocity, svoj stav. Uvedomte si, že sa necítite vo svojej koži. Potom sa môžete pustiť do ďalších bodov/tipov nižšie, aby ste sa zo svojej ulity dostali von.

2. Smejte sa

Smiať sa, robiť opičky pred zrkadlom = totálne ako odporúčanie psychológa, no pomáha. Odviažte sa. Kľudne si opičky odfoťte, rozpošlite ich svojim kamošom, nech vám pošlú podobné ksichty. Bavte sa.

3. Hrajte sa

Nie hry na telefóne alebo v počítači. Naozjastné materiálne hry. Sú hry aj pre jednotlivcov, keď sa s vami nechce nik hrať. Zahrajte sa so svojím psom. Naučte ho nový trik. Zahrajte sa s deckami. Zahrajte sa s manželom/priateľom. Zahrajte sa s kamošmi cez video call.

4. Sústreďte sa

Ja mám doma klavír. Tam, kde som sa dočasne presťahovala, ho nemám. Chýba mi. Je to niečo, pri čom vo veľkom strese totálne vypnem, lebo sa musím sústrediť na noty, hudbu, prejav, rýchlosť, flow… Skúste sa naučiť nejakú novú vec – či už je to hra na hudobný nástroj, fotenie, spev, kreslenie….niečo, čo neviete, ale vždy ste chceli vyskúšať, len ste „nikdy nemali čas“.

5. Vytvorte si rannú rutinu

Milujem pomalé rána. Keď sa nemusím nikam náhliť, keď mám čas pre seba a na seba. Odkedy pracujem z domu, čo sú už pomaly štyri roky, tak som zistila dôležitosť plánovania a rannej rutiny. Pred koromiou som mala inú rannú rutinu. Moja aktuálna je séria určitých, denne rovnakých aktivít. Keďže sa nikam neponáhľam, tak mi to trvá tri hodiny. Teraz určite chcete preskočiť tento odstavec. Prosím, nerobte to. Každý si totiž nastaví rannú rutinu, aká mu vyhovuje a koľko času má. Takže tá vaša môže mať 5 minút, 30 minút alebo hodinu.

Čo teda robím ráno ja? Hneď po prebudení meditujem. Chvíľku. Ešte nechcem rozbehnúť naplno svoju myseľ, takže len so zavretými očami poďakujem za dnešný deň. Potom si prečítam kúsok z knihy. Niekedy len pár viet, niekedy tri kapitoly. Podľa toho, ako sa mi chce, ako ma čo zaujme. Len nečítajte správy alebo sociálne siete. Niečo pomalšie. Následne si niečo zapíšem. Ja som si nikdy nedokázala písať denník. Ani teraz to neviem, zapisujem si skôr pocity. Čokoľvek mi v tej chvíli napadne, alebo čo ma trápi, alebo s akou náladou som vstala, s akým pocitom som si líhala. Fakt, čokoľvek. No a poslednú vec, ktorú urobím, zacvičím si. Teraz je to len týždeň, ale zacvičím si jogu. Stiahla som si aplikáciu a cvičím podľa nej. Aplikácia mi ponúka možnosť vybrať si typ cvičenia, partiu, na ktorú sa chcem zamerať, aj dĺžku cvičenia. Lenže na jogu človek musí dozrieť. Takže ak ešte nie ste jogový typ, tak odporúčam ponaťahovať sa. Ja som opakovala naťahovanie svojho psa. Hrozne sme sa s ním na tom bavili. On sa tešil a ja som sa išla popučiť od smiechu. Vraciame sa k bodu dva :D.

6. Prechádzajte sa

Keď vás nič nebaví, keď sa už neviete ani nudiť, choďte von. Zbaľte pár švestiek a choďte sa prejsť. Ideálne do lesa, ale prázdne mesto má tiež svoje čaro. Hlavne buďte v bezpečí. Stačí vám 30 minút rezkej chôdze, aby sa vám zaktivizovalo svalstvo a vy sa plní energie môžete vrátiť napr. k práci.

7. Cvičte

Toto odporúčanie sa na vás určite valí zo všetkých strán. Asi na ňom niečo bude 😀

Cvičte. Cvičte. Cvičte. Teraz už fakt nie sú výhorky, že nemáte čas. Nájdite si čas. Je to všetko o prioritách. Stanovte si, že do týždňa budete cvičiť aspoň 2 x 30 minút. Existuje neuveriteľné množstvo cvičení, z ktorých sa dá vybrať. Stačí sa len do toho pustiť. Dnes som akurát dočítala knihu Sila vôle nefunguje: Objavte skryté kľúče k úspechu. Psychológ Benjamin Hardy v tejto knihe tvrdí, „keď zmeníme vstupy, môžeme zmeniť aj výstupy, a tak je potrebné, aby ste začali venovať pozornosť  všetkému okolo seba“. Sami seba často vidíme ako nezávislé, samostatné osobnosti, ale prostredie na nás neustále vplýva. Formuje nás miesto, kde bývame, programy, ktoré počúvame a sledujeme a každý, s kým sa stretávame. Všetky spomínané faktory ovplyvňujú naše rozhodnutia. Ak človek dokáže rozoznať všetky tieto faktory, má šancu si vytvoriť také podmienky, ktoré mu pomôžu sa posúvať ďalej. Vyberá si, s kým sa bude stretávať, čo bude počúvať a pozerať, čo si prečíta, atď. Takže už ani vám nič neostáva, len dočítať tento článok, inšpirovať sa a začať cvičiť.

8. Prestaňte denne čítať korona správy

Zo začiatku koromie som si otvárala správy na internete asi 300x denne. Žila som len tým. Utápala som sa v informáciách. Vyhľadávala som informácie aj zo zahraničných spravodajských stránok. Vstávala som a šla som spať nalepená na obrazovku mobilu. Sama som si podporovala strach a stres. Musela som s tým prestať. Odkedy som to urobila, tak sa moja psychická pohoda míľovými krokmi posunula vpred. Ukľudnila som sa. Urobila som si denný režim. Plánujem varenie, pečenie, kváskovanie, cvičenie, prácu, prechádzky/venčenie, spánok, vzdelávanie. Viem si svoj denný režim upraviť ako potrebujem, ako mi vyhovuje. Navyše doňho implementujem kreativitu na dennej báze. Dnes sú to Roryho Story cubes. Minulý týždeň som si kúpila skicáre, aby som si mohla kresliť, ale aj robiť myšlienkové mapy podľa Kreatívne myslenie. Fotím jedlo, fotím prírodu, fotím seba. Píšem, nielen svoje zápisky, ale aj tvorím obsah pre vás, aby ste mali čo čítať. Pripravujem videá. Okrem toho, že som ich hlavnou hrdinkou, tak ich aj strihám a dávam do takej podoby, aby boli pozerateľné. Pripravujem pre vás podcasty, aby ste sa ani na tejto stránke nenudili.

Tak čo…zvedomíte si svoj vlastný strach a necháte sa inšpirovať týmito tipmi, ako prežiť obdobie koronely plnohodnotnejšie?

 

*koronela = korona karanténa podľa Petronely

Chôdza, Fitness

Posledný týždeň výzvy #PETRONELEŽ

9. januára 2020

Konečne začali vianočné prázdniny, opadol pracovný stres, no počasie sa stále každodenne mení a moje kolená stále bolia. Opäť kráčam pomaly, viac oddychujem a paličky ma doslova nesú. Bez nich by som to asi ani nedala.

Škoda, že deň pred Vianocami prší ako o dušu, namiesto sneženia. No Clark, môj labrador, mi úžasne zlepšuje náladu, takže je to vlastne všetko oukej.

Hneď po Štedrom večere odchádzame na hory a je to najlepšie rozhodnutie. Konečne sa ustáli počasie, začína snežiť a kolená prestávajú boliesť. Koncom týždňa sa odvážim aj behať. Ide to. Teším sa.

Ako som to pôvodne plánovala:

Kalendar

Ako to nakoniec dopadlo:

Nordic Walking – 5x (prešla som 23,27km)

Beh – 1x

Bicykel, plávanie – 0x

Posilka – 1x

Chôdza, Fitness

Vianočný týždeň – Zhodnotenie 5. týždňa výzvy #PETRONELEŽ

8. januára 2020

Bolesti kolien pokračujú, chodím len veľmi opatrne, na beh si stále netrúfam. Pracovný nápor sa stupňuje, sama však chcem uzavrieť všetko otvorené, aby som si mohla naozaj oddýchnuť. Piatku sa neviem dočkať a v sobotu nás aj s Clarkom čakal vcelku náročný „NePretek“ – simulovali sme pátračku a bolo treba veru veľa chodiť. Napriek tomu, že som sa toho bála, tak som to prešla úplne v pohode, dokonca aj koleno poslúchalo. Kondične som sa v tomto týždni veľmi neposunula, no uzavrela som všetko pracovné 🙂

Môj plánovaný týždeň:

Kalendar

Ako to nakoniec bolo:

Nordic walking – 5x (prešla som 27,16km)

Beh – 0x

Bicykel, plávanie – 0x

Posilka – 1x

Chôdza, Fitness

Stalo sa nečakané – Zhodnotenie 4. týždňa výzvy #PETRONELEŽ

6. januára 2020

Bol to bláznivý týždeň. Už sa pomaly schyľuje k Vianociam, takže všetci začínajú ukončovať pracovný rok, chcú aj od vás ukončenie, navyše bol nabitý stretnutiami, nákupmi, organizáciou jedného vzdelávacieho kurzu…no proste, nezastavila som sa. Navyše, sa začalo veľmi divné obdobie, každý deň extrémna zmena počasia. Vôbec som to nečakala. Teda, nečakala som najmä ten vplyv na moje telo. Po dlhom, dlhom čase ma začali bolieť kolená. Tak veľmi, že som nevládala ani poriadne chodiť, nieto ešte behať….takže toto je prvý z dvoch týždňov, kedy som nebehala, ani nebicyklovala, ani neplávala, pretože som sa na to necítila. Aj pri nordiku som trochu poľavila.

Bol to pre mňa zároveň prevratný týždeň – uvedomila som si, opäť, že keď to preženiem, tak lupus mi to dá pocítiť. Uvedomila som, že si musím aktivity lepšie plánovať a vyhradiť si čas aj na ad hoc stav. Uvedomila som si, že nič nie je prvoradé, len zdravie, máme ho len jedno.

Takto mal vyzerať tento týždeň:

Kalendar

Takto nakoniec vyzeral:

Nordic Walking – 4x (prešla som 23,7 km)

Beh, bicykel, plávanie – nebola som

Posilka – 1x

Kardio – 10 min

Beh, Chôdza, Cvičenie, Fitness

Som v polovici – Zhodnotenie 3. týždňa výzvy #PETRONELEŽ

13. decembra 2019

Čo ovplyvňuje únavu pri lupuse? Akými spôsobmi si vieme poradiť? Existuje vôbec niečo, čo nám bude zaručene vždy fungovať?

Únava, po anglicky fatigue, je jedným z prvých symptómov lupusu. Súvisí s aktivitou lupusu, ale pretrváva aj v štádiách, kedy ochorenie nie je aktívne. Prečo je to tak? Stále nevieme. Niektorí vedci hovoria, že to môže súvisieť s odpoveďou tela na cytokíny (poslovia imunitného systému, ktoré uľahčujú imunitnú odpoveď). Nevieme, prečo telo reaguje týmto spôsobom alebo čo také cytokíny robia, že telo na ne reaguje únavou.

Akými spôsobmi si vieme poradiť? Čo zaručene vždy funguje? Oddych. Toto jediné zaručene funguje vždy na únavu. V noci by sme podľa štatistík mali spať aspoň 7 hodín. Odsledovaním vlastného tela som zistila, že u mňa je to viac ako 8 hodín, ideálne 9. Ako to dávam? Jednoducho, idem spať skôr. Niekedy som taká unavená, že si musím zdriemnuť aj poobede.

Druhým spôsobom, ktorý pomáha je cvičenie. Samozrejme toľko a také cvičenie, aby ste si „nevybili baterky“. Treba cvičiť s rozumom, plánovať a prispôsobovať aktuálnemu stavu. O cvičení nájdete niekoľko článkov práve v tejto časti môjho webu, tak kuknite.

Aký bol teda plán na 3. týždeň?

kalendar

Takto som to nakoniec dala:

  • Nordic Walking – 4x (nachodila som 22,8 km)
  • Beh – 2x – bola som dokonca opäť na pretekoch ČSOB ZIMNÁ SÉRIA 2019/2020 v Dúbravke (nabehala som 9 km)
  • Bicykel – 1x (9,53 km)
  • Kardio – 1x – podľa tejto baby

Stravovanie

Lupus a tráviaci systém

4. decembra 2019

Vypočujte si nasledujúci článok aj ako podcast.

 

Vedeli ste, že bolesť hrdla môže pri lupuse vyvolať zápal hltanu alebo suchosť zvaná Sjögrenov syndróm? Vedeli ste, že lekár musí pri bolesti hrdla u ľudí s lupusom zvážiť aj možnosť, že ide o kvasinkovú infekciu, streptokokovú infekciu, vírusovú faryngitídu, alebo silný reflux?

Lupus postihuje veľkú časť tráviaceho systému, ale nie celý – žalúdok, žlčník či tenké črevo nie sú postihnuté. V prvej časti seriálu ohľadom lupusu a stravovania sa venujem práve tým častiam tráviaceho systému, ktoré lupus ovplyvňuje.

Hltan je križovatkou tráviacej a dýchacej sústavy. Tieto tkanivá môžu byť podráždené zápalom spôsobeným lupusom, podobne ako môže lupus spôsobiť afty v ústach a nose, alebo v dôsledku suchosti zvanej Sjögrenov syndróm. Tak či onak, lupusákov môže z toho bolieť hrdlo. Ak je bolesť hrdla spôsobená zápalom, lieči sa steroidmi alebo inými protizápalovými liekmi. Ak je spôsobená suchosťou, lieči sa ako Sjögrenov syndróm. Lekár by však mal zvážiť aj možnosť, že môže ísť o bolesť hrdla spôsobenú kvasinkami, streptokokmi, prípadne refluxom.

Pažerák spája hltan so žalúdkom. Až 25% ľudí s lupusom má problémy s nesprávne fungujúcimi svalmi pažeráka. Odborne sa to nazýva ezofageálna dysmotilita (dys znamená abnormálny, motilita pohyb). V praxi to znamená, že svaly nepracujú správne pri pohybe prehĺtaného jedla alebo tekutín z úst do žalúdka a / alebo dolný zvierač pažeráka tiež nemusí správne fungovať. Opäť to môže byť spôsobené lupusovým zápalom, zjazvením svalov pažeráka alebo znížením prísunu krvi do týchto svalov. Ezofageálna dysmotilita sa častejšie vyskytuje u ľudí, ktorí majú pozitívne RNP protilátky (anti-ribonukleový proteín) a u ľudí s Raynaudovým syndrómom, čo môže viesť k problémom s prehĺtaním, pálením záhy a bolestiam na hrudi. Ezofageálnu dysmotilitu liečime liekmi na zníženie kyseliny v žalúdku a úpravou stravy. Ak je spôsobená priamo lupusovým zápalom, používame steroidy.

Lupus zvyčajne nepostihuje žalúdok. Pri SLE sa takisto zriedkavo vyskytuje zápalové ochorenie čriev (ako sú Crohnova choroba alebo ulcerózna kolitída). Môžu však vzniknúť ďalšie autoimunitné poruchy, akou je celiakia spojená s citlivosťou na lepok. Spôsobuje malabsorpciu živín, hnačku, žalúdočné ťažkosti, anémiu a potenciálne aj ďalšie problémy. Môže sa prejaviť u ľudí, ktorí sú pozitívni na IgA endomyziálne alebo antitransglutaminázové protilátky, ale najlepším spôsobom diagnostikovania celiakie je biopsia duodenálnej sliznice vykonaná endoskopiou. Protilátky proti gliadínu triedy IgA sú často pozitívne u ľudí so SLE, preto je bezpredmentné považovať tento test na zistenie celiakie u ľudí s lupusom za smerodajné. Celiakia sa vyliečiť nedá. Celiatici sa doživotne musia vyhýbať produktom obsahujúcim lepok.

Pobrušnica je tenká serózna blana, ktorá vystiela brušnú dutinu a obaľuje orgány, ktoré sa v nej nachádzajú. Aby ste si to lepšie predstavili – srdce kryje osrdcovník (perikard) a pľúca popľúcnica a pohrudnica (pleura). SLE veľmi často spôsobuje zápal tejto blany. Až do takej miery, že sa považuje za jedno z klasifikačných kritérií pre lupus. Zápal pobrušnice sa prejavuje bolesťou v tejto časti tela a najčastejšie sa lieči steroidmi a inými imunosupresívami – lieky, ktoré potláčajú funkciu imunitného systému. Zároveň je často pri diagnostike prehliadaný, najmä preto lebo má nešpecifické prejavy.

Tráviaci trakt býva pri lupuse postihnutý vaskulitídou v dvoch formách – arteritída drobných ciev pobrušnice a vaskulitída mezenterických tepien, ktorá môžš viesť k prederaveniu tenkého alebo hrubého čreva. Vaskulitída mezenterických tepien sa prejavuje bolesťou brucha, zvracaním, hnačkou a krvou v stolici. Diagnostikuje sa angiografickým vyšetrením a lieči sa vysokou dávkou steroidov a imunosupresívami, najčastejšie cyklofosfamid.

Pečeň slúži na detoxikáciu organizmu, ako zásobáreň glykogénu, tvorbu dôležitých bielkovín a žlče. Pečeň môže byť ovplyvnená lupusom mnohými spôsobmi. Najbežnejšia je zväčšená pečeň vyskytujúca sa až u 25% ľudí so SLE. Ďalším je hepatitída – zápal pečene. Päť percent ľudí má hepatitídu v dôsledku lupusu, ale u väčšiny vzniká hepatitída z iných dôvodov – užívanie liekov, hepatitída B alebo C, požívanie alkoholu či stukovatenie pečene. Častejšie vidíme hepatitídu spôsobenú lupusom u ľudí s pozitívnymi ribozomálnymi – P (anti-P) a anti-SSA protilátkami. Lupusová hepatitída je väčšinou mierna, nezvykne prerásť do cirhózy pečene. Lieči sa opäť steroidmi a imunosupresívami ako je azatioprín (Imuran).

Posledným z tráviacej sústavy, ktorý je ovplyvnený lupusom je pankreas. Zápal pankreasu sa volá pankreatitída a vyskytuje sa u 2 – 7% ľudí s lupusom. Častejšie postihuje deti a ľudí so SLE, ktorí majú zvýšené hladiny triglyceridov, pleuritídu, psychóza, sekundárny Sjogrenov syndróm a pozitívne anti-SSA protilátky. Typickými prejavmi pankreatitídy sú veľká bolesť brucha, ktorá prechádza do chrbta, nevoľnosť a zvracanie. Ak je pankreatitída spôsobená lupusom, na jej liečbu sa používajú steroidy. Avšak, ak je príčinou pankreatitídy práve uživanie liekov na manažovanie lupusu (či už sú to steroidy alebo niektoré imunosupresíva), je potrebné ich vysadiť, v prípade steroidov dávku postupne znižovať.

Zdroje: